La inmunoterapia y las nuevas experiencias de supervivencia de los pacientes con cáncer

Los avances en la inmunoterapia han dado lugar a tratamientos con efectos más prolongados y hasta curas para diferentes tipos de cáncer. Muchos pacientes que participaron en los primeros ensayos clínicos de inmunoterapia abrieron al camino a otros pacientes. Han vivido mucho más allá de los limitados pronósticos de sus oncólogos y pasaron al inexplorado y desconocido territorio de la supervivencia del cáncer.

En este seminario web para pacientes y cuidadores, tres defensores de la inmunoterapia del CRI conversan sobre cómo reformularon y cambiaron sus vidas a partir de la inmunoterapia. La moderadora invitada Kristin Kleinhofer (leucemia) conversa con Brendan Connors (melanoma) y Sunshine Pegues (cáncer de pulmón) sobre sus extraordinarias experiencias de haber sobrevivido al cáncer y los efectos secundarios a largo plazo, así como de la autodefensa y autoformación permanentes y sus prolongadas relaciones con sus equipos médicos.

En agosto de 2010, a Kristin Kleinhofer le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda y comenzó un camino de dos años de intensa quimioterapia en el hospital que no resultó eficaz para mantenerla en remisión. En febrero de 2014 el cáncer había regresado y la familia de Kristin buscó opciones de ensayos clínicos. Por recomendación de su médico, se inscribió en un ensayo clínico de fase 1 del tratamiento con linfocitos T con receptor quimérico para el antígeno (T-CAR). Kristin fue una de las primeras pacientes en recibir este tratamiento en un ámbito ambulatorio y estuvo entre el 93 por ciento de los pacientes del ensayo que lograron la remisión. 

Brendan Connors es un aventurero y expaciente de melanoma metastásico. En mayo de 2010 le hicieron una biopsia de un lunar precanceroso, pero en noviembre las exploraciones de imagen mostraron que se trataba de melanoma metastásico. Después de la cirugía, Brendan participó en dos ensayos clínicos diferentes de inmunoterapia. La expectativa de vivir nuevas aventuras fue decisiva para Brendan, ya que tenía que sobrellevar los efectos emocionales y físicos del tratamiento del cáncer. Cuando en 2013 cumplió 30 años, saltó de un avión, escaló en hielo e hizo senderismo en el Gran Cañón. Hoy Brendan se enfoca en avanzar un paso a la vez y estar con su familia, que ahora incluye a su hija Emilia, nacida en el verano de 2020.

En 2011, a Sunshine Pegues le diagnosticaron cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio IV.  El tratamiento estándar en ese momento era la quimioterapia seguida de 35 días de radioterapia, que le quemó la piel del cuello y le provocó más dolor y también escepticismo en cuanto a las indicaciones del equipo médico. Regresó a Seattle, su ciudad natal, donde se inscribió en dos ensayos clínicos. El segundo ensayo probaba nivolumab (Opdivo), una inmunoterapia anti-PD-1 que detuvo la progresión del cáncer y finalmente lo inactivó. 

The “Cancer Immunotherapy and You” webinar series is produced by the Cancer Research Institute and is hosted by our senior science writer, Arthur N. Brodsky, PhD The 2021 series is made possible with generous support from Bristol Myers Squibb and Alkermes.

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TRANSCRIPCIÓN DEL SEMINARIO WEB

Arthur Brodsky: ¡Hola a todos! Gracias por acompañarnos hoy en el noveno Mes Anual de la Inmunoterapia. Bienvenidos a la serie de seminarios web para pacientes «La inmunoterapia y usted». Soy el Dr. Arthur Brodsky, redactor científico principal del Cancer Research Institute. Tenemos mucha suerte de contar hoy con algunos pacientes pioneros, cuyas luchas los llevaron a ensayos clínicos de inmunoterapia de vanguardia, que allanaron el camino para las aprobaciones de estos tratamientos y les dieron la oportunidad de volver a disfrutar de la vida. Durante la próxima hora conversaremos con ellos sobre cómo la inmunoterapia está cambiando las experiencias de supervivencia de los pacientes con cáncer, y hacia el final tendremos algo de tiempo para responder preguntas de la audiencia, que pueden plantear en la opción preguntas y respuestas en la parte inferior de la pantalla. Este seminario web cuenta con transcripción, que podrán leer en la parte inferior de la pantalla. Antes de continuar, quisiera agradecer rápidamente a nuestros generosos patrocinadores: Bristol Myers Squibb y Alkermes. En primer lugar, tenemos a Kristin Kleinhofer de San José, California, nuestra moderadora invitada de hoy. A Kristin le diagnosticaron leucemia en 2010 y recibió tratamiento con quimioterapia, pero el cáncer regresó en 2014 y allí fue cuando se sometió a un tratamiento con linfocitos T-CAR. Sunshine Pegues, de Seattle, Washington, recibió el diagnóstico de cáncer de pulmón metastásico en 2011. Al principio se sometió a quimioterapia y radioterapia, y más adelante recibió una inmunoterapia con inhibidores de puntos de control, nivolumab, dirigida a la vía PD-1. Y finalmente Brendan Connors, de Stamford, Connecticut, a quien le diagnosticaron melanoma metastásico a fines de 2010. Luego de múltiples cirugías, participó en dos ensayos clínicos. En el primero recibió un tratamiento con linfocitos T extraídos de sus propios tumores y, en el segundo, una combinación de dos inmunoterapias de punto de control (nivolumab e ipilimumab) dirigidas a la vía CTLA-4. Y ahora, Kristen, te paso la posta.

Kristin Kleinhofer: Gracias, Arthur, por la presentación, los tres estamos muy contentos de estar aquí. Pensé que podríamos comenzar analizando la palabra supervivencia. El Instituto Nacional del Cáncer define la supervivencia como la salud y el bienestar de una persona desde el diagnóstico inicial de cáncer, durante el tratamiento y después. Cuando pregunto a los pacientes qué significa la supervivencia para ellos, las respuestas son siempre diferentes. Para mi pareja, Benny, la supervivencia comienza cuando termina el tratamiento. Pero, en mi caso, me identifico con la supervivencia de la que hablaron en mi primer diagnóstico, que era cómo tratar de seguir viviendo de la mejor manera posible de ahí en adelante. Así que, Sunshine, ¿qué significa para ti la supervivencia?

Sunshine Pegues: Gracias, Kristin. Para mí, la supervivencia significa haber sobrevivido a la peor odisea de mi vida. Hoy tengo una vida sana y estoy muy agradecida por ello. Pero así veo la supervivencia: haber logrado superar ese trayecto de mi vida.

Kristin Kleinhofer: ¿Y tú, Brendan?

Brendan Connors: Bien, antes que nada, gracias al CRI por incluirme, esto es fantástico. En realidad, yo busqué el significado de supervivencia y llegué al sitio cancer.org, donde dice que en el cáncer la supervivencia se refiere a la salud y el bienestar de la persona con cáncer desde el momento del diagnóstico hasta el final de su vida. Comprende los efectos físicos, mentales, emocionales, sociales y económicos del diagnóstico del cáncer. Y eso es interesante, porque obviamente afecta a cada persona de manera diferente. Pero, para mí, solo significa vivir, porque una vez que te diagnostican el cáncer es algo que se queda contigo para siempre, y desde ese momento solo deseas sobrevivir y vivir. Pero también quieres seguir viviendo para sobrevivir, si es que eso tiene sentido. Así que tomé la definición de supervivencia como una forma de impulsarme a estar mejor y también a los que me rodean. Y los elementos que creo que son los más importantes de la definición de cancer.org son los aspectos psicológico, emocional y social; porque siempre pensamos en la parte física y económica, pero no en esos otros aspectos ni en lo que significa en este sentido la propia sobrevivencia.

Kristin Kleinhofer: Es muy cierto. Muy cierto. Gracias a ambos por compartir sus perspectivas. Ahora podríamos hablar de la palabra «cura». Sé que para todos nosotros, para cualquiera que esté luchando contra el cáncer, es la palabra que esperamos escuchar algún día. Los médicos la usan de manera diferente. En mi caso, con mi equipo médico nunca utilizamos la palabra «cura», siempre fue «esperemos y veamos», «estás en remisión», «no hay indicios de la enfermedad». Incluso a casi siete años de haber terminado mi tratamiento me resulta difícil usar esa palabra. Por eso me pregunto cómo se sienten ustedes al respecto. Y sobre todo, ¿qué significa la cura para ustedes en el contexto de lucha contra el cáncer?

Sunshine Pegues: Como en tu caso, Kristin, mi equipo médico nunca usó ese término. Todavía tengo tres tumores pequeños inactivos en los pulmones, esa es la terminología que utilizamos. Participé en un ensayo de medicamentos y después de seis o siete años seguía preguntando: «¿Estoy en remisión?». Y mi oncólogo decía que no, que los tumores estaban inactivos. Por último, diría que hace unos nueve años usó la palabra remisión, pero dijo que no era la acepción tradicional de remisión. Entonces, lo que hacemos es decir que mis tumores están inactivos. No he estado en tratamiento en los últimos ocho años, y mientras permanezcan inactivos ese será mi estado, incluso cuando hablo con mi red de apoyo, mis amigos, mi familia, etc. Así que, como se imaginan, mis exploraciones de imagen anuales solo muestran que mis tumores están inactivos.

Kristin Kleinhofer: ¿Y tú, Brendan?

Brendan Connors: Sí, yo estoy en la misma situación. En mi caso, con el melanoma no se habla de cura, pero sí se usa la palabra «remisión», y el cáncer es un todo. Realmente no sé si hay cura para algún cáncer. Obviamente, el Dr. Arthur puede decirlo mejor que yo, pero creo que existen tratamientos que pueden curar. Ahora, eso no significa que sea una cura limitada, de ninguna manera. De modo que mis médicos usaban el término remisión casi como haciendo referencia al final del tratamiento. Pero es una de esas cosas en las que, como no hay cura, puede volver. O sea, no hay algo así como una fecha de finalización definida, por así decirlo. Creo que, en general, las palabras «cura del cáncer» se oyen mucho más ahora que antes, lo que es muy estimulante. Y los avances en inmunología e inmunoterapia realmente han permitido que esa palabra sea más común, y eso es increíble.

Kristin Kleinhofer: Sí, totalmente. Podríamos hablar un poco sobre los avances de la medicina a través de los ensayos clínicos, ya que cada uno de nosotros participó en ensayos clínicos. Y cuando lo hicimos, las inmunoterapias que recibimos aún no estaban aprobadas, las aprobaciones llegaron más tarde basadas en los ensayos en los que participamos. Ha sido muy emocionante ver que, a lo largo de los años, la FDA ha aprobado varios tratamientos de linfocitos T-CAR para determinados tipos de cáncer y para quienes han sufrido recaídas, o para cánceres resistentes. Y tengo la esperanza de que algún día la inmunoterapia sea un tratamiento de primera línea para todos, ya que tiene menos efectos secundarios y es más dirigida. Sunshine, ¿cómo te sentiste al participar en un trabajo importante que ahora beneficia a otras personas?

Sunshine Pegues: Podría decir que esa es la segunda mejor parte del ensayo. Claramente, la primera fue que dio resultado. Así que, como ves, soy un poco egoísta. Eso es lo primero. Y lo segundo es saber que participaste en algo que permitió a los investigadores avanzar en un tratamiento y saber a quiénes pueden administrárselo. Eso es muy gratificante. Me es difícil expresar lo que significó para mí. Como dije, no quiero menospreciar el hecho de que funcionó y de formar parte de un ensayo clínico. Es decir, no sabes a ciencia cierta si va a resultar o no, pero dio resultado. Y haber participado en un ensayo en un centro de investigación de renombre mundial que utilizó tus resultados, tu sangre, para determinar quiénes podrían beneficiarse, y luego enterarte de que la FDA aprobó el medicamento y que ahora es de uso común, me hace sentir muy feliz.

Kristin Kleinhofer: ¿Y tú, Brendan?

Brendan Connors: Me hago eco de todo lo que Sunshine acaba de decir, creo que la palabra que voy a usar es alucinante. Es decir, es alucinante ver cuánto se ha avanzado en el terreno de la inmunoterapia en estos más de diez años desde mi diagnóstico. Cuando estaba atravesando ese proceso, los médicos fueron honestos conmigo, me dijeron algo así como que este era el comienzo, que los estaba ayudando a allanar el camino para futuros pacientes. Vi algunas gráficas que me mostró mi médico; algunas hasta se presentaron en conferencias y mostraban los valores atípicos y, como me decían, en esa gráfica estaba yo. Y así es, sigues el proceso pero no sabes realmente qué viene después. Estás ayudando y saber eso te da cierto orgullo, estar haciendo algo que significará una ayuda en el futuro. En cualquier momento pedían más tubos de sangre para hacer nuevas investigaciones; a esas alturas dabas de 10 a 15 frascos de sangre. Así que siempre marcaba la casilla, siempre aceptaba. O los médicos venían y me decían que querían hacer más investigaciones, si podía firmar el formulario para autorizarlos a volver a examinar mis células y [inaudible]. Siempre marcaba la casilla, porque siempre supe que tal vez estaba ayudando un poco más con los ensayos, quizás eso les permitiría saber más. Así que siempre decía que sí, porque si te metes en el ensayo clínico, te metes de lleno desde el principio.

Kristin Kleinhofer: Sí, es como ustedes dos dijeron, es un honor participar. Y como dijiste, estábamos luchando por nuestras propias vidas, pero también siguiendo una cadena de favores que ojalá ayude a otros pacientes con cáncer para que, tal vez, algún día, no tengan que pasar por lo que pasamos nosotros. En cuanto al próximo tema, podríamos hablar sobre cómo cada uno de nosotros se enteró de la inmunoterapia. Como saben, cuando nosotros la recibimos era todo muy nuevo hasta para los propios médicos. Todavía estaban aprendiendo en comparación con los tratamientos que ya conocían, la quimioterapia y la radioterapia. En mi caso, cuando participé en el ensayo clínico de T-CAR, el investigador principal estaba muy entusiasmado. Llevaba solo un año con ese ensayo clínico y solo contaba con un puñado de pacientes. Me informó con tanto entusiasmo sobre los linfocitos T-CAR, que me iban a extraer células y que las enviarían al laboratorio para modificarlas y que pudieran reconocer el marcador CD 19 para mi tipo de cáncer. Crecerían millones. Y luego, cuando estuvieran listas, me las iban a introducir mediante infusión, y estas pequeñas células iban a recorrer mi cuerpo, a encontrar el cáncer, atacarlo y eliminarlo. Recuerdo que, mientras me lo explicaba, yo me imaginaba pequeños Pacmans recorriendo mi cuerpo. Hasta en el día de la infusión me imaginé eso, y luego me dijo algo así como que no era que se las estuvieran comiendo, de hecho hacían estallar las células cancerosas y seguían avanzando para atacar a otras. Sentía tanta emoción que tuve que recurrir al investigador principal para que me informara cabalmente sobre el tratamiento con linfocitos T-CAR, los efectos secundarios comunes que están viendo, algunos de los posibles riesgos, y también me contó sobre algunos de los casos exitosos. Y en aquel momento, en 2014, no había información disponible, no como ahora. Hoy en día hay tanta información que es maravilloso. Entonces, en el caso de ustedes, comenzando por Sunshine, ¿el equipo médico les ayudó a entender qué era la inmunoterapia y qué podía implicar el tratamiento?

Sunshine Pegues:  A modo de introducción, debo decir que yo integré un ensayo de fase 1b. En esta fase 1b participan 50 voluntarios. Cuando me lo explicaron al inicio, fue así: sabemos qué dosis no te matará, ahora estamos intentando averiguar cuál dosis resultará eficaz. Así, el equipo médico me fue explicando todo. Como la mayoría que ha participado en ensayos sabe, y ustedes dos participaron en ensayos, hay muchos descargos de responsabilidad. Para ser honesta, algunas cosas eran abrumadoras; no sabía con seguridad qué significaba todo eso. Tenía redes de apoyo que leían algunos de esos documentos. Pero en cuanto al proceso, el auxiliar médico fue mi primer interlocutor para ayudarme a entender lo que decía el médico. Creo que el desafío (y Brendan, de alguna manera, dio en la tecla con esto) era que antes no había habido nadie. Así que, cada vez que les hacía una pregunta, la respuesta era: «no sabemos», o «nadie ha llegado tan lejos en el ensayo». Mi oncólogo fue quien me tranquilizó, apoyado en la relación que teníamos, de modo que confiaba en lo que me decía. Pero, para ser totalmente transparente, te sientes un poco insegura cuando te dicen que no saben lo que sucederá el mes siguiente, porque no hay nadie que haya llegado tan lejos para que puedan saber. Incluso, una vez terminado un tratamiento me preguntaba, ¿y ahora qué? Y ellos respondían: «tú nos dirás qué es lo que sigue mientras te observamos durante este proceso». Pero en cuanto a la inmunoterapia en sí, las infusiones de medicamentos, etc., que eran cada dos semanas, mi auxiliar médico hizo un excelente trabajo porque me preparaba para que supiera qué tipo de efectos secundarios iba a tener con esos tratamientos. Creo que ahora, como dijo Kristin, se sabe más, hay más datos disponibles para ayudar a las personas a entender en qué consistirá ese proceso. Pero cuando estás en el principio, a veces eres tú quien allana el camino; te están usando para obtener los datos o hablan sobre ti en conferencias. Y bueno, ahí es donde me encontraba. No sé si tú, Brendan, tuviste una experiencia diferente.

Brendan Connors: Sí, aprendí mucho obviamente de los médicos, pero eso fue hace más de diez años, así que no había mucha información disponible. De modo que confiaba en los médicos. Aprendí haciendo preguntas, aprendí escuchando a mis padres y a mis hermanos hacer preguntas que no se me habían ocurrido hacer. Aprendí de las enfermeras, aprendí de otros pacientes que también estaban en el centro oncológico Bethesa. Creo que había algunos folletos que entregaban los médicos, que también los leí. Ahora hay una gran cantidad de información en Internet, pero claro, no todo está respaldado en la ciencia; no todos tienen toda la información que realmente se necesita para tomar decisiones informadas sobre el tema. Así que creo que es importante confiar en la ciencia. Obviamente, con Sunshine y Kristin estamos muy lejos de esto, ahora hay mucha más información, es muy diferente. Y creo que de la manera en que lo estamos haciendo en el CRI, con la Comunidad de inmunoterapia, las conferencias para pacientes, los seminarios web y la información disponible, que se puede hablar con esas personas y obtener la información publicada, es posible aprender más sobre el tema y ayudar en la toma de decisiones. Pero, en mi caso, cuando recién empecé, como tú dijiste, Sunshine, no había mucha información. Cuando estaba en el Bethesda, de hecho, fui al laboratorio después de que me extrajeran las células y las pude ver con el microscopio, porque tenía curiosidad. Tú mencionabas el Pacman; me imaginaba algo así como un ejército de ellos, como pequeñas células que mutaban en el laboratorio y que luego volverían a mí para luchar. Y hacerme esa idea para entender de alguna manera cómo funcionaba era alucinante, para volver a la palabra que dije antes… pensar en ello, imagínate, te sacan 100 células y las convierten en 500. Pero, en mi caso, eran miles de millones, miles de millones de células que descubrieron que esa célula cancerosa era mala, y ahora que lo saben se lo cuentan a sus amigas y, ahora que las amigas lo saben se lo contarán a sus amigas, y así vuelven a entrar al cuerpo a luchar. Si piensas en cómo la investigación y la ciencia subyacente pueden enseñarle esto a esas células, es una locura.

Kristin Kleinhofer: Así es, es increíble. La ciencia es tan fascinante y sorprendente. Me gusta la manera en que lo expusiste, estoy totalmente de acuerdo. Fue muy bueno encontrarme, luego de mi tratamiento de inmunoterapia, con que el CRI tiene una gran cantidad de información, como estos seminarios web. En particular las conferencias para pacientes, donde los expertos médicos hablan sobre diferentes tipos de cáncer y sobre los últimos avances y tratamientos de inmunoterapia; son sumamente educativas para los pacientes y los cuidadores. Y también para nosotros, que recorrimos ese camino, saber qué se aprobó, qué no se aprobó, cuáles son las perspectivas, en caso de que en algún momento debamos volver a pasar por un nuevo tratamiento. Quería decir que vi a algunas personas conversando. Si tienen preguntas, siéntanse a gusto de usar la opción de preguntas y respuestas e intentaremos responderlas más adelante, solo para que sepan que existe esa posibilidad. El siguiente tema del que también podríamos hablar y analizar son los desafíos. Cada uno de nosotros ha enfrentado desafíos difíciles en nuestras luchas contra el cáncer. En mi caso, uno de los mayores desafíos durante la inmunoterapia con linfocitos T-CAR fue que esperaba mucho que fuera lo último, que si el tratamiento daba resultado, que eso fuera suficiente y el resultado final. Pero era algo tan nuevo e incipiente que, de hecho, se lo utilizaba como un puente para luego hacer un trasplante de sangre o médula, como en mi caso. Por eso, siento curiosidad en cuanto a ustedes. ¿Enfrentaron algún gran desafío inesperado durante el tratamiento con inmunoterapia o después? Comenzamos contigo, Sunshine.

Sunshine Pegues: Del mismo modo que tú, cuando completé los 18 meses pensé que había terminado. En realidad, lo bueno es que pasé de tener las exploraciones de imagen cada seis semanas a tenerlas cada dos meses, cada tres, cada seis meses ahora, hasta una vez al año. Pero, como lo sabe cualquier persona con cáncer, la semana anterior a hacerte las exploraciones siempre sientes esa ansiedad, te preguntas qué encontrarán. Seguramente algo volvió, algo está activo, se diseminó, etc. En mi caso, como los tumores siguen allí, se redujeron y están inactivos, siempre me preocupa lo que puede pasar. Recibo el tratamiento en un centro reconocido a nivel mundial, por eso sé que se han producido tantos avances. Dicen que cada dos años se produce un adelanto tecnológico en lo que respecta a los avances en la investigación. De modo que estoy segura de que, si mi cáncer se reactiva… han llegado mucho más lejos y, como dice mi médico: «sabemos lo que da resultado en tu caso». Así que tengo esa tranquilidad; pero cuando comencé con esto no pensé que, diez años después, pudiera estar en una situación en la que… sí, estoy viva, pero todavía ronda en mi cabeza la pregunta de si volverá. Y esto me hace pensar en la pregunta anterior sobre la cura, sabemos que no estamos curados. Por lo tanto, quizás ese haya sido el mayor desafío durante el tiempo que recibí la inmunoterapia. También me preocupaba saber qué otros impactos negativos tendría en mi cuerpo. Creo que era algo que me había quedado de los tratamientos tradicionales. En la presentación dije que había pasado por quimioterapia y radioterapia, que me dejaron algunas secuelas. Así que siempre estaba preocupada. ¿Tendría la inmunoterapia alguna secuela de la que no era consciente y de la que me daría cuenta unos cinco o seis años después? Sí, en mi caso fue eso.

Brendan Connors: En mi caso, en cuanto a los desafíos tuve bastante suerte porque no tuve nada a largo plazo. Tampoco tuve problemas con la quimioterapia ni con la IL-2, ni tuve problemas a largo plazo con las demás inmunoterapias. Pero, en términos de desafíos, me voy a referir al desafío de la normalidad. Siempre quise tener esa sensación de normalidad. No quería sentir que era una carga para nadie. Siempre mantuve una actitud positiva, sabiendo que el cáncer no iba a cambiar ni controlar todo en mi vida. Eso fue importante para mí. Por ejemplo, luego de una de mis sesiones en el Memorial Sloan Kettering fui a jugar un partido de vóleibol de playa con unos cuantos amigos. Y después de eso, es decir, después de ganar, nos fuimos a un bar a tomar unos tragos. Entonces, esa sensación de normalidad era un reto, porque quería asegurarme de mantenerme fiel a mí mismo y la normalidad era el mayor obstáculo, por así decirlo, porque no quería que el cáncer me cambiara, aparte de lo que ya estaba haciendo. Quería asegurarme de seguir siendo yo mismo.

Kristin Kleinhofer: Sí, muy muy cierto. Podríamos hablar un poco sobre el apoyo y los recursos que tal vez habríamos deseado que estuvieran disponibles cuando pasamos por la inmunoterapia. En mi caso, cuando estaba haciendo el tratamiento con linfocitos T-CAR deseaba conocer a alguien, conversar con alguien para saber cómo había sido su proceso, aun entendiendo que sería diferente. Es verdad que no todos los casos son iguales, pero para tener a alguien con quien hablar y conocer su experiencia con el tratamiento, cuáles fueron los efectos secundarios… algo que me diera tranquilidad además de escuchar a los médicos. Así que tenía curiosidad y es genial que ahora eso exista, que haya ese apoyo entre pares, que las personas puedan comunicarse con defensores de la inmunoterapia del CRI, como nosotros, que puedan contactarnos y hablar sobre los tratamientos. Sé que la Sociedad de Leucemia y Linfoma cuenta con este recurso para pacientes con cáncer de sangre que se someten al tratamiento con T-CAR, y también la organización Imerman Angels. Por eso les pregunto, ¿ustedes qué recursos habrían deseado tener a disposición cuando pasaron por la inmunoterapia?

Sunshine Pegues: Me pasó como a ti, es decir, aparte del personal médico, no había nadie con quien hablar para poder compartir la ansiedad o los miedos que sentía, etc. De hecho, ni siquiera había mucha información disponible ni en Internet ni en otros recursos. Como sabrás, algo con lo que debemos ser muy cautelosos es con las búsquedas en Internet, debemos conocer las fuentes, dirigirnos a sitios fiables, porque de lo contrario vamos a estar muertos y enterrados tras el primer día de búsquedas. De modo que hubiese deseado que en ese entonces hubiera habido a disposición más organizaciones como las que hay hoy, como el CRI. Lo otro es reconocer que, a pesar de estar pasando por este proceso, también lo hace toda tu red de apoyo. Así que hubiese deseado también apoyo para ellos, para que pudieran hacer preguntas fuera del círculo médico, para entender lo que estaba sucediendo. Como en mi caso, que estuve aislada seis meses porque no estaban seguros de lo que pasaría; eso fue muy duro para ellos. Así que aunque sea apoyo para la familia inmediata, los amigos más próximos, quien sea que integre tu red de apoyo. Es muy bueno para ellos poder tener acceso a eso. Me alegra que hoy lo tengamos, y recomendaría a la gente que sin duda los utilice.

Brendan Connors: Sí, esto es algo que estamos haciendo ahora, entiendo que es un recurso de apoyo muy bueno para la gente. Pero como ya señaló Kristin, nosotros no contábamos con todo esto hace más de diez años. No digo que esto sea lo único porque yo esté aquí hablando, pero creo que recursos como los del CRI son valiosísimos. Pero también creo que las personas como yo, Kristin, Sunshine también somos recursos que no teníamos cuando pasamos por eso. Poder hablar con alguien que lo pasó, aunque sea alguien desconocido, pero tener a alguien con quien conversar aunque, obviamente, todos somos diferentes, todos reaccionamos de distintas maneras. Compartir experiencias creo que sí ayuda a los demás. Y ese es un recurso que a algunas personas puede resultarles más fácil. Hubo alguien que me contactó en Instagram y me dijo que estaba pasando por el mismo tratamiento por el que pasé. Claro que no me molesta responder preguntas, hablar con esa persona, no tenía ningún inconveniente en hacerlo. Yo no conocía a esa persona, pero me alegra saber que de alguna manera pude responderle esas preguntas y ser como una especie de apoyo y un recurso para quienes puedan necesitarlo, en vez de leer sobre el tema en Internet. En cuanto a lo que señaló Sunshine, es necesario ser cuidadoso, ver dónde se lee, qué material es y la fuente de esa información.

Kristin Kleinhofer: Claro, sí, es totalmente cierto. Gracias por compartirlo. Bueno, ahora vamos a abrir el espacio de preguntas y respuestas para el público. Y ya tenemos la primera pregunta. Es un tema muy importante, se trata de algo que estoy segura de que nos ha afectado a todos: la toxicidad financiera. Así que alguien del público quiere saber, en nuestra experiencia de supervivencia, si nos vimos afectados por la toxicidad financiera. Y si fue así, ¿existen recursos o consejos que podamos encontrar? Comenzaré diciendo que sí, que me afectó. Tuve que dejar mi casa, guardar mis pertenencias en un depósito e irme a vivir con mi madre. Y, a la larga, terminé perdiendo el trabajo por haber tenido que ausentarme tanto tiempo por motivos médicos. De modo que, indudablemente, las finanzas fueron siempre una especie de batalla durante mi supervivencia. Además, encontré recursos en grandes organizaciones como Triage Cancer, donde tienen a disposición todo sobre derechos legales y recursos. En su sitio web también tienen un gran sector sobre finanzas. Esa es una gran organización que puedo recomendar. También conocí la fundación Patient Advocate Foundation (Fundación para la defensa del paciente), que apoya a quienes tienen problemas de facturación con el proveedor de salud y la aseguradora; incluso pueden ayudar a negociar las facturas médicas. De modo que ese fue un gran instrumento que hemos descubierto en los últimos años. Hay muchos y excelentes recursos a disposición. Sé que los trabajadores sociales son también importantes especialistas a los que se puede recurrir para consultar si hay ayudas económicas que se puedan solicitar. Sunshine, ¿te viste afectada por la toxicidad financiera?

Sunshine Pegues: Sí, como te sucedió a ti; creo que en algún momento nos afectó a todos. Yo tuve suerte porque trabajé para la misma empresa durante todo el tratamiento, y tenía un seguro de gastos médicos mayores. Pero, como es sabido, incluso con esos seguros los gastos directos y los deducibles pueden ser elevados. Una de las cosas que me gustaría señalar, y esto me sucedió hace poco, en enero, es que te puede caer una factura, como en mi caso, de 6200 dólares del Hospital UW. Ellos estaban muy dispuestos a darme opciones de pago, también tenían un programa para el caso de que no pudiera pagarlo, es decir, hay un proceso para obtener la condonación. Pero, como yo trabajaba, en mi caso simplemente establecieron un plan de pago mensual de seis meses. Y como dijiste, hay recursos disponibles, muchos lugares donde buscar asesoramiento. Incluso estoy preparándome para trasladarme a otro centro, y una de las primeras cosas que hice fue contactarlos y preguntarles cuáles eran sus programas, si aceptaban mi seguro médico y qué hacer si no lo aceptaban. Es decir, a quienes estén enfrentando estos problemas les recomendaría, en particular cuando se trata de facturas médicas (no puedo decir nada de lo otro que mencionaste, Kristin) ser abiertos con el proveedor de salud y preguntar si tienen asesores financieros, qué pueden hacer para ayudarles con eso, qué pueden hacer para reducir la deuda. Como dijeron, hay excelentes ayudas económicas. No permitan que los recursos les impidan recibir el tratamiento que necesitan. Hablen, sean honestos con la gente y ellos tratarán de ayudarlos a encontrar los recursos necesarios. Pero, por otro lado, sí, todos hemos tenido que tomar algunas decisiones financieras, volver a establecer prioridades porque este es un camino costoso, esa es la realidad. Pero, insisto, utilicen los recursos disponibles porque pueden ayudarlos.

Brendan Connors: Mis problemas financieros no se parecen en nada a los de Sunshine o Kristin, por lo que hablar después de ustedes… Mi historia no es como las de ustedes, que son desgarradoras. Pero en cuanto a lo que señaló Sunshine, saber en qué consiste el seguro, dónde están los proveedores, cuándo hay que pagar una factura, cuándo vence, que podría ser por un par de cientos de dólares o tal vez miles, o lo que sea. Al principio pensé, bueno, no sé si tengo ese dinero ahora, pero me comuniqué con el hospital y me dijeron que si pagaba, podían hacerme un plan de pago sin intereses. O, si deseaba pagar la totalidad, podrían descontarme  el 10, el 15 o el 20 por ciento de la factura; entonces, la factura que era de 1000 dólares quedaría en 800 dólares y podría ahorrar unos 100 dólares pagando todo junto, pero también es posible obtener un plan de pago. Así que hay opciones. Es solo cuestión de preguntar y asegurarse de estar informado sobre el tema; porque cuando vencen esas facturas, a veces las primeras reacciones son de preocupación y temor. Pero hay personas que ya han pasado por esto y hay líneas directas a las que se puede llamar, ya sea del hospital o dondequiera que estés, tu médico o el personal de allí pueden ayudar a que te comuniques.

Kristin Kleinhofer: Sí, exactamente. Creo que esa es la clave: hay recursos a disposición, solo hay que preguntar, pedir ayuda. Vamos entonces a otra pregunta que surge de la maravillosa historia de Kim en el chat. La pregunta es ¿cómo es que el cáncer y la inmunoterapia han cambiado la forma en que nos ocupamos de nuestra salud, en cuanto a prestar atención a otros posibles problemas de salud o a los cuidados preventivos? Bueno, en mi caso, definitivamente. Yo estaba completamente sana y un día apareció el cáncer de sorpresa. De allí cambió radicalmente la manera en que le presto atención a mi salud. Estoy en contacto permanente con el equipo médico, les hago preguntas todo el tiempo, si noto algo diferente hacemos cambios, estoy siempre pendiente. Es decir, yo soy en gran medida mi propia defensora, aprendí a serlo durante mi recorrido con el cáncer. Y, más allá de convertirme en una fuerte defensora, hice muchas preguntas, me aseguré de participar en la toma de decisiones sobre mis tratamientos, o sea, que no me dijeran simplemente lo que iba a suceder, sino que yo pudiera tomar decisiones basadas en mi investigación. Sunshine y Brendan, ¿consideran que el tratamiento con inmunoterapia cambió la manera en que prestan atención a otros tipos de efectos secundarios o problemas de salud?

Sunshine Pegues: Si cambió en algo, es que pasas a ser más que sensible a los cambios en tu cuerpo, a cómo los sientes. Personalmente, yo no me demoro, no me arriesgo, intento reaccionar y averiguar de qué se trata. Pero algo que quería destacar sobre lo que dijiste, Kristin, es que hay que aprender a defenderse uno mismo, manifestar tu opinión, hacer preguntas cuando no entiendes, presionar. Creo que antes, al menos en mi caso, simplemente aceptábamos lo que decía el médico y todos contentos. Pero desde que sucedió esto cuestiono todo, pregunto, pregunto constantemente. Lo otro que quisiera señalar, y que creo que todos hemos pasado por esto, es que cuando te diagnostican cáncer dejas de escuchar claramente, porque todo es muy abrumador. Entonces, al igual que Brendan he apoyado a muchas personas recién diagnosticadas, siempre les aconsejo hacer todo lo que, mirando atrás, desearía haber hecho y ahora hago, y es tener otro par de oídos.  Y llevar las preguntas por escrito. No sientan vergüenza de llevar notas con preguntas, escriban las respuestas y presionen tanto como sea necesario hasta entender, y hagan que su equipo médico hable en términos sencillos. Eso es fundamental. Pero sí, la defensa y ser sus propios defensores es fundamental; creo que es algo que aprendimos de nuestra experiencia con el cáncer, porque no somos solo un cuerpo, se trata del futuro, es tu salud. Así que, sí, estaba pendiente de cada dolor que sentía, de todo lo diferente . Quizás se sientan identificados.

Brendan Connors: Sí, recuerdo que una de mis primeras preguntas cuando estaba en el NIH fue, ¿debo seguir alguna dieta específica? Y el médico dijo que no, que no había una dieta especial y que lo mío era un melanoma, o sea, cáncer de piel. Y lo que me dijeron fue que iba a ser más propenso al cáncer de piel en el futuro. De modo que debes asegurarte de usar protector solar, de ser consciente. Y si estoy en el mar, yo soy el que está con camisa de manga larga y sombrero; sí, soy ese tipo. Pero se trata de ser consciente de ello. Alguien en el chat preguntó sobre los efectos secundarios. Creo que todo depende de la etapa en la que te encuentras. Los efectos secundarios de la quimioterapia en comparación con los efectos secundarios que tuve con la IL-2 son muy diferentes. No tengo ningún efecto secundario duradero aparte de que ahora soy muy sensible a la luz solar y no puedo entender que la gente vaya a la playa sin sombrilla, nunca lo voy a entender. Y tampoco lo entiendo ahora, yo necesito encontrar sombra.

Kristin Kleinhofer: Es muy cierto. Sigamos hablando de los efectos secundarios. Hay una pregunta que dice si alguno de nosotros tuvo que suspender la inmunoterapia para darle un descanso al cuerpo durante el tratamiento. En mi caso, se trató de un solo tratamiento con linfocitos T-CAR, así que sí. Tuve efectos secundarios unos días después, duraron algo así como una semana. Luego el cuerpo se fue recuperando, y un mes después de la inmunoterapia con linfocitos T-CAR me sentía más fuerte físicamente de lo que me habría sentido si me hubiera sometido a quimioterapia. Fue verdaderamente muy sorprendente. ¿Y tú, Sunshine? ¿Alguna vez tuviste que suspenderlo?

Sunshine Pegues: No, para nada. Como ya dije, recibía el tratamiento cada 2 semanas durante 18 meses, y durante todo ese tiempo no tuve efectos secundarios. Al principio, tal vez la primera o la segunda semana, sentí un poco de cansancio, pero solo hasta que el cuerpo se acostumbró. Después de eso, nada parecido a la quimioterapia y la radioterapia tradicionales. Luego fue el período de aislamiento, y solo me aislaron porque al tratarse de un ensayo con medicamentos no estaban seguros de los impactos que tendría el entorno, por eso me mantuvieron aislada. Pero después de eso volví a la oficina, retomé mi vida normal y no hubo efectos secundarios. De modo que estoy muy agradecida. Esa es una ventaja, pienso, de la inmunoterapia, que no produce los efectos secundarios que tienes con los tratamientos tradicionales.

Brendan Connors: En mi caso, sí. Cuando estaba en el Instituto Nacional del Cáncer en Bethesda, tratándome con IL-2 , tuve que suspender el tratamiento porque cuando me controlaron la respiración, creo que después de la octava dosis, mis niveles de oxígeno eran bajos, por lo que tuve que dejar ese tratamiento. Pero se trataba más de la ciencia, intentaban entender el cuerpo y sus reacciones. La otra ocasión fue cuando estaba en el Memorial Sloan Kettering, todavía estaba en tratamiento y observaron que los ganglios no se reducían, tampoco se agrandaban. Entonces, me dijeron que podía seguir con el tratamiento o bien podían operarme y extirparlos. Así que terminé suspendiendo ese tratamiento para someterme a la cirugía. Luego tuve un efecto secundario cuando hacía el tratamiento en MSK: un día me apareció una erupción cutánea, fui al hospital, me dieron corticoides y desapareció. Eso fue todo. Aparte de eso, no hubo nada que me obligara a suspender el tratamiento.

Kristin Kleinhofer: Eso es fantástico. Ustedes contaron que no han tenido efectos secundarios a largo plazo como consecuencia de la inmunoterapia. Yo tampoco he tenido. Sé que somos muy muy afortunados porque, en casos excepcionales, algunas inmunoterapias pueden provocar efectos secundarios graves a largo plazo. Pero es una gran bendición que no haya sido así en nuestros casos. Bien, tenemos otra pregunta y es ¿por qué creemos que es importante tener una comunicación abierta con el equipo médico durante todo el tratamiento e incluso después? Voy a tomar la posta y comenzar. La comunicación abierta es clave, solo reitero que es fundamental tener una relación estrecha con el equipo médico. Si no nos sentimos escuchados vamos a buscar a otro médico, porque de hecho estamos trabajando juntos por nuestra supervivencia. Yo siempre me sentí muy a gusto con mis médicos y definitivamente sabía que, si tenía preguntas, se las volvía a hacer, era mi propia defensora, siempre me interesé mucho por los tratamientos. Es probable que haya hecho muchas preguntas, tal vez más que la mayoría de los pacientes, pero estaba realmente fascinada aprendiendo sobre la inmunoterapia y todo lo demás. Pero también quería saber qué le estaba pasando a mi cuerpo y qué se podía esperar, sabía que habría variables, y también para prepararme mentalmente. ¿Y ustedes qué opinan de entablar una comunicación abierta con el equipo médico y en qué medida lo consideran importante?

Sunshine Pegues: Como tú señalas, creo que es imprescindible. Cuando recibí el tratamiento tradicional (sé que vuelvo a este tema) no tenía esa comunicación, y entonces me faltaba confianza. Pensaba: ¿estas personas se preocupan realmente por mí o simplemente me dan las recetas y siguen con sus cosas? Y es probable que por esa impresión negativa haya sufrido quemaduras en el cuello por la radioterapia. Cuando llegué al Seattle Cancer Care la comunicación pasó a ser una prioridad, incluso para mi equipo de oncólogos; había un par de ellos en el mismo departamento y querían restablecer mi confianza en su profesión. Incluso pensaban que era muy importante para mí poder confiar en lo que me dijeran, sentirme cómoda para hacer preguntas y decir: ¡un momento!, ¿podemos retroceder un poco? Necesito que me expliquen eso nuevamente. Y esto también les permitió ser muy abiertos y honestos para decirme, ante algunas de mis preguntas, que no sabían, que honestamente no tenían respuesta y que iban a esperar a ver qué sucedía conmigo, que recién ahí sabrían lo que iba a pasar. Tener ese tipo de comunicación es crucial y te mantiene saludable. Pero también te transforma, como tú dijiste, no solo en un defensor, sino también en un colaborador durante el tratamiento y todo el recorrido. Dejas de ser alguien a quien están cuidando para formar parte del equipo. Por eso creo que es importante.

Brendan Connors: Sí, estoy de acuerdo. Yo nunca me sentí como un número, siempre fui Brendan para todos mis médicos y todo el personal de enfermería. Incluso ahora, si tengo una pregunta, puedo enviar un correo electrónico a mi médico, tengo su número de teléfono móvil, puedo contactarlo de múltiples maneras y tener esa posibilidad es muy importante. Además, poder pensar en esto, como dijo Sunshine, como una alianza, poder pensar que somos algo así como mejores amigos y poder serlo, es muy, pero muy importante. Y no solo con el médico principal sino con los enfermeros, con quien te encuentras a cada paso, todos aquellos con quienes entras en contacto. Cuando estaba en el NCI, una de las enfermeras de la que me hice bastante amigo a raíz de algo que surgió, dijo algo sobre el pan de maíz y al final de la conversación me dijo que cuando me fuera me iba a hacer una comida completa con maíz. Y uno de mis últimos días me llevó una gran bandeja con comida, fue una fiesta. Como nos hicimos tan amigos sabía que ella cocinaba, a mí me encanta el pan de maíz y me preparó un gran pan de maíz con jalapeños. Y después, ya sabes, [inaudible]. Así que creo que llegar a ese nivel de comunicación… esas amistades son algo muy importante.

Kristin Kleinhofer: Sí. A mí me resultó difícil dejar el ensayo clínico porque conocí a muchas de las personas a quienes considero mi familia, que me acompañaron durante mi proceso. Fue un poco difícil irme, pero me mantengo en contacto permanente. Cada vez que estoy en la vuelta voy a verlos, porque mis ensayos clínicos están en otro estado. Así que voy a visitarlos cada vez que estoy allí, y ellos siempre se emocionan mucho de verme. Creo que siempre vamos a tener esa conexión especial que establecimos con el equipo médico. Bueno, pasemos ahora a las reflexiones finales. Pero antes, hubo alguien que consultó cómo encontrar ensayos clínicos. Como saben, el CRI es un lugar increíble, ofrece consultas gratuitas con asesores de ensayos clínicos que pueden hacerse por correo electrónico o por teléfono. También es posible hacer la búsqueda en línea. Vamos a hablar de eso, tenemos una diapositiva con información para ayudarlos con eso. Pero recomiendo encarecidamente que trabajen con ellos para encontrar un ensayo clínico que pueda corresponder a su tipo de cáncer, para ensayos de inmunoterapia. Pasemos ahora a las reflexiones finales. Pensé que podríamos cerrar nuestra sesión dando consejos a quienes acaban de recibir su diagnóstico de cáncer. ¿Qué les dirían? Mi consejo sería que se informen sobre su tipo de cáncer, que intenten aprender todo lo que puedan sobre las opciones de tratamiento existentes. Si es necesario, que busquen una segunda opinión en un centro médico académico, porque ellos suelen estar al tanto de las últimas investigaciones. Sean sus propios defensores, hagan preguntas. Yo sentí que, cuanto más aprendía, más control tenía sobre mi futuro. ¿Y ustedes, Sunshine y Brendan?

Sunshine Pegues: Estoy de acuerdo con todo lo que dijiste. Lo que podría agregar es que es normal sentirse abrumado, abrumado por el presupuesto. Es normal pasar por los diversos estados emocionales por los que se pasa. Pero luego, llega un punto en el que te preguntas por qué te tocó esto justo a ti, por qué te está sucediendo esto, y si acaso será el final. Especialmente si tienes hijos, pasas por todo esto. Sepan que eso es normal, muy normal. Y el cáncer es más que la parte física. Entonces, una vez que hayan pasado por todo eso, como dijo Kristin, infórmense. Y siempre piensen en tener a alguien al lado, porque tu mente no puede absorber todo lo que escuchas o aprendes, de modo que es necesario ese segundo o tercer par de oídos. Le dije esto a la señora que trabaja para mí, que está pasando por algo similar en este momento: tómate el tiempo para lidiar con tus emociones y deja que afloren, es normal, no tienes que ser la Mujer Maravilla o Superman. Aceptar eso es difícil. Luego podemos pasar a la parte intelectual para prepararnos, hacer nuestra investigación, etc. Eso es lo que intento hacer con las personas que conozco.

Brendan Connors: Creo que todo se reduce a mantener una actitud positiva. Es decir, debes hacer frente a algo que no pediste, no es como entrar a una automotora y que te pregunten ¿le gustaría el Toyota Camry? ¿O prefiere el Lamborghini? De hecho, no tienes opción, es lo que es. Puedes sentir lástima por ti mismo, pero eso no va a ayudar en nada. Por lo tanto, hay que entender a qué te estás enfrentando y luego seguir para adelante. Creo que ya lo dijeron, pero tener varios pares de oídos definitivamente ayuda. Mi madre me preguntaba ¿recuerdas esto? Y el deterioro cognitivo que produce la quimioterapia no te permite recordar determinadas cosas, por lo que tener a otras personas que puedan estar atentas es más que importante. Pero, en definitiva, hay que mantener una actitud positiva, esa es la mentalidad, no importa lo que tengas. Cuando me diagnosticaron, lo primero que pensé fue: voy a vencer esto, no va a ser un gran problema, vamos a salir adelante. Y me habría puesto una camisa de Superman para ir a algunos de estos ensayos y pruebas, ¿por qué no? Así que mantener una actitud positiva incide definitivamente en lo que estás viviendo.

Kristin Kleinhofer: Estoy totalmente de acuerdo. Y la actitud no solo te afecta a ti sino también a quienes te rodean, como dijiste. Con esto, es momento de redondear, y tenemos algunas diapositivas. Para obtener más información sobre los seminarios web del CRI y otros recursos para pacientes y cuidadores, los invitamos a visitar el sitio web del CRI para conocer los programas educativos sobre cáncer en cancerresearch.org/patients. Allí pueden leer y ver historias compartidas por otros defensores de la inmunoterapia, además de nosotros tres. Pueden consultar la biblioteca completa del CRI con seminarios web anteriores, incluido este, que también estará publicado. También hay series de conferencias para pacientes de inmunoterapia, que recomiendo muchísimo. Pueden acceder a otros recursos relacionados con los tratamientos, el apoyo emocional y también la asistencia financiera, como preguntaron antes hoy. Y pueden buscar ayuda para encontrar un ensayo clínico de inmunoterapia con un asesor, sin costo o buscando en línea, como también dijimos. Ahora deseo agradecer nuevamente a nuestros patrocinadores, Bristol Myers Squibb y Alkermes, por hacer posible este seminario web. Y quiero agradecerles mucho a ustedes, Brendan y Sunshine, por acompañarme hoy y compartir sus perspectivas y sus experiencias. Estoy segura de que a muchas personas les resultará útil; yo soy una de ellas, ustedes son fuente de inspiración. Quiero agradecer también a todos los que participaron. Espero que hayan disfrutado de este seminario web. Y de nuevo, pueden ver este y todos los seminarios de la serie en cancerresearch.org/webinars. ¡Gracias!