Michaela M

En diciembre de 2015, a los 40 años, me regalé una consulta con un asesor en genética para saber por qué casi toda mi familia inmediata (y varios miembros de mi familia no inmediata) habían tenido un diagnóstico de cáncer y posteriormente murieron debido a esa enfermedad.

Tras hacerme pruebas de 11 posibles mutaciones genéticas diferentes basadas en mis antecedentes médicos familiares, descubrieron que tengo el síndrome de Lynch, con mutaciones en los genes MLH1 y PMS2. Esto básicamente significa que tengo un riesgo de por vida mucho mayor a la media de desarrollar diferentes tipos de cáncer (un 85 % más de riesgo de tener cáncer de colon y entre un 40 y un 60 % de tener cáncer de endometrio, y en menor medida varios otros tipos de cáncer).

Entonces, por recomendación del asesor en genética, en marzo de 2016 me hice mi primera colonoscopia y, por supuesto, encontraron una masa tumoral en el colon ascendente. En mayo de 2016 me coordinaron una colectomía y una histerectomía radical. Busqué una segunda opinión en la Universidad de Chicago e incluso una tercera opinión en la Clínica Cleveland. En ambos centros estuvieron de acuerdo con este plan de tratamiento en ese momento.

Así que seguí adelante con la cirugía. Cuando me desperté, me dijeron que en realidad no habían podido completarla como tenían previsto porque el cáncer se había propagado «como reguero de pólvora» por todo el epiplón, el tejido que recubre el tubo digestivo, y por el sistema linfático. Me diagnosticaron oficialmente cáncer de colon metastásico en estadio IV y me dijeron que debía prepararme para empezar la quimioterapia en las siguientes dos semanas, tan pronto como me colocaran la vía. También me dijeron que la esperanza de vida promedio para este diagnóstico era de 12 a 24 meses.

No estaba entusiasmada con mi pronóstico y, para lo fácil que parecía el plan de tratamiento, el diagnóstico no se veía sencillo.  Por «no estar entusiasmada» quiero decir que estaba completamente en contra y decidí que tenía que haber otra opción.

Así que, cuando me recuperé de lo que terminó siendo una cirugía exploratoria, con mis amigos y mi familia comenzamos a investigar exhaustivamente para ver qué otras opciones podía tener. Encontramos una pequeña organización sin fines de lucro llamada I Have Lynch Syndrome (Tengo síndrome de Lynch), que ya no existe. Quien dirigía la organización tiene el síndrome de Lynch y dedicó muchos años a ser defensora de pacientes, para ayudar a personas como yo a encontrar información, que era tan difícil de hallar.

Nos pusimos en contacto y me recomendó al Dr. Luis Díaz, del John Hopkins, y sus ensayos clínicos con el fármaco de inmunoterapia llamado pembrolizumab, o Keytruda®. Llamé a su oficina y él mismo me llamó un par de horas después. Le conté de mi diagnóstico, me preguntó si sabía si tenía inestabilidad microsatelital alta o una alteración de la vía reparadora del ADN (AVR). Tras pedir en Chicago que enviaran mis análisis de laboratorio por correo electrónico a Baltimore, me dijo que estaba todo bien y que me iban a ayudar.

Buscó por mi zona y encontró un centro satélite de uno de sus ensayos clínicos en la Universidad de Chicago, primero con el Dr. Manish Sharma, quien me atendió el primer año, y luego me cambiaron con el Dr. Blase Polite porque el Dr. Sharma se mudó a Michigan. El Dr. Díaz hizo la llamada por mí y rápidamente me coordinaron la primera cita.

Era un ensayo clínico de fase 3 que comparaba el tratamiento tradicional con este nuevo fármaco, pembrolizumab, como tratamiento de primera línea (es decir, sin haber pasado previamente por radioterapia, quimioterapia o cirugía) para el cáncer de colon en estadio IV. Seleccionaron mi nombre al azar para ponerme en un tratamiento u otro. Si un tratamiento dejaba de funcionar o mi enfermedad progresaba, podía cambiar al otro. Así que tuve que tomar la decisión de participar sabiendo que primero podría tener que pasar por el tratamiento de quimioterapia (sabiendo que no obtendría resultados, porque ya me habían dicho que eso iba a pasar), pero luego, al final podría recibir la inmunoterapia. Si iba a funcionar de la misma manera después de la quimio o no era otro factor que ni siquiera tenía tiempo de considerar en ese momento. Claramente, toda esa parte del proceso fue muy estresante. Pero, por suerte, me seleccionaron para el tratamiento de inmunoterapia. [Exhala] Y una vez que fui seleccionada, enseguida comencé con las infusiones cada tres semanas.

Durante el primer año, el tratamiento fue bastante suave. Aparte de un poco de cansancio el día de la infusión, tuve pocos o ningún efecto secundario. Me sentía muy bien, podía llevar una vida normal y me mantenía ocupada con mis hijos y con todo tipo de actividades físicas.

Aproximadamente a un año del tratamiento empecé a sentirme más cansada y a tener dificultad para respirar todo el tiempo, incluso cuando estaba acostada.

A principios de mayo de 2017 me diagnosticaron neumonitis, un efecto secundario poco común que básicamente significaba que mi sistema inmunitario estaba ahora a toda marcha y mis pulmones estaban llenos de glóbulos blancos. Me trataron con altas dosis de corticoides durante unos dos meses, disminuyeron progresivamente la dosis y salí de esa montaña rusa justo a tiempo para cantar en la boda de mi hermano el 1 de julio, pero al día siguiente tuve fiebre y volví al hospital. Las radiografías mostraron que la neumonitis había vuelto con fuerza. Retomé los corticoides y esta vez disminuyeron la dosis más lentamente. A principios de octubre, con una dosis muy baja de corticoides, andaba en bicicleta y me sentía muy bien.

Más o menos un mes después, hicimos un viaje familiar a Nuevo México. Cuando estábamos allí sentí un hormigueo intermitente en la cara y el cuello. Pensé que podría deberse a la altitud, pero en el viaje en avión de regreso a casa me costaba respirar. Tuvieron que preguntar por el altavoz si había un profesional médico a bordo. Una enfermera se sentó a mi lado y me sostuvo el tanque de oxígeno.

Comencé con otra ronda de corticoides de inmediato, y esta vez pedí que intervinieran especialistas. Esto estaba durando demasiado. Mi oncólogo trajo a un reumatólogo y a un neumólogo. Me hicieron una biopsia de pulmón, estudios funcionales respiratorios y análisis de sangre para detectar enfermedades autoinmunitarias que sospechaban que podrían haberse desencadenado. Pero no apareció nada. Solo tuve que esperar.

En tanto, mis ganglios linfáticos se estaban achicando pero mis niveles de glucemia estaban fuera de lo normal (¿dije que también soy diabética?). Los corticoides causaron estragos en mi glucemia y, antes de las vacaciones de diciembre, terminé en el hospital por cetoacidosis límite, porque nos dimos cuenta de que los corticoides interfirieron con uno de los medicamentos para la diabetes. Me controlaron la glucemia, pero luego tuve lo que ellos llaman «cara de luna llena», «vientre redondo» y, mi favorito, «cuello de bisonte», también debido a los corticoides. Nunca había oído hablar de esas cosas y me alegrará no tener que volver a lidiar con ellas nunca más. (Aunque, claro, tuve que renovar mi licencia de conducir el día de mi cumpleaños en diciembre de ese año, así que tendré esa foto para que me lo recuerde por un tiempo).

Bromas aparte, esos efectos secundarios disminuyeron, pero la neumonitis se mantuvo durante un total de 8 meses. (Me dijeron que habitualmente duraba unas tres semanas y la tasa de incidencia era de entre un 3 y un 5 %).

¡Pero sobreviví! Y para el verano siguiente solo había un pequeño y molesto ganglio linfático que no parecía querer encogerse, así que seguimos observándolo durante los siguientes meses hasta que, finalmente, mi oncólogo dijo: «¿Por qué no lo extirpamos y le permitimos seguir con su vida?» (o algo así).

Quitarlo significaba una hemicolectomía debido a la forma en que las venas se enrollan allí, en el colon. Pensamos: «Bien, pero hagamos otra colonoscopia y veamos qué está pasando allí ahora que terminó el tratamiento».

No sé ustedes, pero me quedo semidespierta en mis colonoscopias. Quiero decir, ¡tenía que ver esto por mí misma! Por si no lo saben, no se puede ver lo que está sucediendo dentro del intestino con una TAC, que me hacía cada nueve semanas. Así que estábamos asumiendo que el tumor del colon también se estaba encogiendo como los ganglios linfáticos que se veían en las exploraciones de imagen por TAC. No me había hecho una colonoscopia en tres años desde el diagnóstico inicial. ¿Y adivinen qué? La gastroenteróloga ni siquiera pudo encontrar tejido cicatricial en donde estaba el tumor original. ¡Había desaparecido por completo, ni rastro! La doctora estaba emocionadísima. Cuando me llamó al día siguiente con los resultados oficiales del laboratorio, dijo que la habían llamado del laboratorio para verificar que se trataba de un paciente con cáncer de colon en estadio IV. No podían creerlo.

Unos meses después, el oncólogo me dijo que habían visto que, a veces, el hecho de que los efectos secundarios sean más graves indica una respuesta más fuerte y duradera a la inmunoterapia. No he leído el artículo sobre este tema, pero lo tomo por bueno.

Terminaron haciéndome esa hemicolectomía en abril de 2019 y desde entonces no he tenido indicios de la enfermedad, ¡y sigo sintiéndome fuerte!

¡No he recibido otros tratamientos y no quiero!

¡Que de algún modo sobreviví! Pero también fue tan importante tener vínculos estrechos que no podría haber sucedido de otra manera. Solo tengo que hacer lo mejor y todo lo posible para ayudar a que otras personas tengan experiencias tan positivas como las que me tocaron a mí. De verdad siento que me han regalado algo sagrado que debe compartirse. 

Llevo a mis médicos, profesionales de la salud y a todos los investigadores médicos en mi corazón donde sea que vaya, del mismo modo que a mis antepasados. Sé que no llegué tan lejos sola y sigo aquí para poder ayudar a otros, compartir mi experiencia. Esta experiencia ha enriquecido lo que creo que es mi propósito y me tomo esto muy en serio.

(1) Los científicos y los investigadores clínicos necesitan que las personas sigan participando en los ensayos clínicos para seguir mejorando los métodos, los conocimientos para adaptar el tratamiento a cada paciente.

(2) Es muy importante que, como pacientes, informemos sobre los efectos secundarios del tratamiento y cualquier otro factor que pueda incidir, incluso el estrés y la nutrición. También es importante que hagamos todas las preguntas que tengamos. Siempre hago mi propia búsqueda de información y llevo artículos de investigación a mis consultas médicas. Les pido a mis médicos que me expliquen o confirmen si mi estrategia es correcta.

Tenemos que ser nuestros propios defensores y asegurarnos de que entendemos completamente lo que está pasando, cuál es el plan, cuáles son los riesgos y beneficios, y cuáles son las posibles opciones.

(3) La inmunoterapia evoluciona y se desarrolla muy rápidamente, así que asegúrese de preguntar al respecto. Hay nuevos ensayos clínicos que están probando inmunoterapias, solas o en combinación con otros medicamentos contra el cáncer. Todo avanza tan rápido que no creo que los médicos de todo el país o del mundo estén al corriente de todo. Es importante preguntar.