{"id":22749,"date":"2020-03-18T07:00:00","date_gmt":"2020-03-18T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cancerresearch.org\/blog\/2020\/03\/isolde-arzt-melanoma-immunotherapy-story-advocacy\/"},"modified":"2022-08-28T23:29:05","modified_gmt":"2022-08-29T03:29:05","slug":"isolde-arzt-melanoma-immunotherapy-story-advocacy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cancerresearch.org\/es\/blog\/isolde-arzt-melanoma-immunotherapy-story-advocacy","title":{"rendered":"Isolde Arzt: Mi historia con la inmunoterapia y una misi\u00f3n Concientizar sobre Melanoma en M\u00e9xico\ufffc"},"content":{"rendered":"

Poco despu\u00e9s de comenzar su tratamiento con inmunoterapia para tratar melanoma, Isolde viaj\u00f3 a Nueva York para participar en la Conferencia de CRI sobre la inmunoterapia para pacientes. All\u00ed, rodeada de m\u00e1s de 175 pacientes de c\u00e1ncer, conoci\u00f3 como funcionaba la inmunoterapia que eventualmente salvar\u00eda su vida.<\/p>\n

Isolde hab\u00eda sido diagnosticada con melanoma por primera vez en 1999. Su experiencia inicial con el tratamiento del c\u00e1ncer fue convencional: los melanomas (en el caso de Isolde se manifestaron como lunares irregulares) fueron removidos con cirug\u00eda y por casi dos d\u00e9cadas se mantuvo libre de c\u00e1ncer.<\/p>\n

En 2017, el c\u00e1ncer volvi\u00f3 en fase 4. Por recomendaci\u00f3n de su m\u00e9dico, Isolde inici\u00f3 inmediatamente con un tratamiento de inmunoterapia llamado pembrolizumab (Keytruda\u00ae) que funciona como inhibidor de puntos de control dirigido a la v\u00eda PD-1\/PD-L1; y ayuda al sistema inmunol\u00f3gico a atacar las c\u00e9lulas cancerosas. Fue entonces cuando viaj\u00f3 desde M\u00e9xico a la Conferencia de CRI sobre la inmunoterapia para pacientes en Nueva York en busca de respuestas.<\/p>\n

Luego de 6 meses desde su primera infusi\u00f3n de inmunoterapia, los estudios revelaron que sus tumores hab\u00edan reducido significativamente \u2013 mostrando respuesta completa a la inmunoterapia.<\/p>\n

En 2019, Isolde regres\u00f3 a la Conferencia de CRI para pacientes, esta vez en Houston y como ponente.<\/p>\n

Hoy, Isolde alza su voz para concientizar sobre el c\u00e1ncer y la inmunoterapia, y recientemente ha fundado INMUNE, la primera fundaci\u00f3n para melanoma en M\u00e9xico.<\/p>\n

Hablamos con Isolde sobre la importancia de crear nuevos espacios en Latinoam\u00e9rica para promover el acceso a tratamientos como la inmunoterapia y compartir conocimientos entre pacientes.<\/p>\n

\"Isolde
Isolde en el parque de la independencia, M\u00e9xico<\/figcaption><\/figure>\n

Isolde, para empezar, nos encantar\u00eda que nos cuentes sobre tu primera experiencia en la Conferencia de CRI sobre Inmunoterapia para Pacientes en 2017, Nueva York<\/b>.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Signific\u00f3 tanto para mi poder asistir a la conferencia. En ese momento estaba buscando un grupo de apoyo en M\u00e9xico que pudiera brindarme informaci\u00f3n sobre inmunoterapia. Como no encontr\u00e9 respuestas en M\u00e9xico, hice una b\u00fasqueda online y descubr\u00ed Cancer Research Institute, su\u00a0conferencia sobre inmunoterapia<\/a>\u00a0y la\u00a0comunidad de pacientes<\/a>.<\/p>\n

Asistir a la conferencia fue una experiencia esclarecedora. Pude conocer c\u00f3mo funciona la inmunoterapia y conocer otras personas que estaban pasando por una situaci\u00f3n similar a la m\u00eda. Nunca antes hab\u00eda conocido personas que hab\u00edan sobrevivido a un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer metast\u00e1sico. Escuchar los testimonios en el panel de pacientes fue uno de los momentos m\u00e1s importantes de mi vida. Fue tan inspirador, un momento de quiebre para m\u00ed. Me dije \u00abSi hay personas que ya han sobrevivido pasando por lo mismo que estoy pasando yo, estoy segura que voy a sobrevivir\u00bb.<\/p>\n

Voy a estar por siempre agradecida a CRI y a los pacientes en ese panel. Considero que es muy importante para aquellas personas que est\u00e1n buscando informaci\u00f3n sobre sus opciones, comprender qu\u00e9 es lo que sucede en nuestros cuerpos durante la inmunoterapia.<\/p>\n

Recientemente compartiste tu experiencia en el mismo panel (el Panel de Perspectivas de Pacientes en la\u00a0Conferencia de CRI sobre inmunoterapia para pacientes, Houston 2019<\/a>) esta vez como oradora.<\/strong>\u00a0\u00bfC\u00f3mo fue compartir tu historia en ese panel?<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Cuando asist\u00ed a la conferencia del 2017, conoc\u00ed a la Directora Ejecutiva Dr. Jill O\u2019Donnell-Tormey. Le comunique a Jill lo agradecida que me sent\u00eda por haber descubierto Cancer Research Institute y que volver\u00eda a M\u00e9xico con toda esta informaci\u00f3n. Tambi\u00e9n le dije \u00abS\u00e9 que, en dos a\u00f1os, lo lograr\u00e9 y aqu\u00ed estar\u00e9 compartiendo mi historia\u00bb<\/i>. Cuando CRI me invit\u00f3 a compartir mi historia en el panel de la conferencia en Houston, sent\u00ed que lo hab\u00eda logrado. Espero haber podido ser inspiraci\u00f3n de otras personas, como anteriormente, a\u00f1os atr\u00e1s, otros pacientes oradores lo hab\u00edan sido para m\u00ed en la conferencia de Nueva York.<\/p>\n

En el panel hablaste sobre la importancia de levantar bandera por uno mismo, \u00bfEnfrentaste alg\u00fan desaf\u00edo en ese camino?\u00a0<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Recuerdo que cuando me diagnosticaron con melanoma metast\u00e1sico en fase 4 todo lo que pod\u00eda pensar era \u00abEsto es realmente serio\u00bb.\u00a0Mi onc\u00f3logo me dijo que hab\u00eda un tratamiento que deb\u00eda empezar de inmediato y as\u00ed fue, empec\u00e9 al d\u00eda siguiente. Sab\u00eda que no era quimioterapia, pero mi m\u00e9dico no hab\u00eda mencionado nada sobre la palabra\u00a0inmunoterapia<\/em>.<\/p>\n

Fue en mi tercera infusi\u00f3n con inmunoterapia cuando escuch\u00e9 esa palabra por primera vez y me sent\u00ed lista para escuchar m\u00e1s y hacer preguntas. Creo que en M\u00e9xico los pacientes no estamos acostumbrados a hacer preguntas sobre los procedimientos y aceptarlos. Estamos acostumbrados a entregarnos a manos de los profesionales sin hacer preguntas.<\/p>\n

En ese momento no conoc\u00eda a nadie que hubiera sido tratado con inmunoterapia, lo que era un desaf\u00edo. Comenc\u00e9 a buscar informaci\u00f3n en internet. Quer\u00eda hablar con alguien que hubiera sobrevivido al mismo diagn\u00f3stico que yo, siendo tratado con inmunoterapia.<\/p>\n

Hay algo que se suele decir cuando te diagnostican una enfermedad: \u00abNo busques en Google porque puedes encontrar cosas que no quieres saber\u00bb. Estaba asustada con todo lo que encontraba, pero me ayud\u00f3 organizar la informaci\u00f3n y buscar entenderla.<\/p>\n

Cuando encontr\u00e9 el sitio de Cancer Research Institute, encontr\u00e9 justo la informaci\u00f3n que estaba buscando. El sitio est\u00e1 dise\u00f1ado en una forma f\u00e1cil de entender. Por ejemplo, el sitio empieza preguntando \u00ab\u00bfQu\u00e9 es inmunoterapia?<\/a>\u00bb Y \u00ab\u00bfcu\u00e1les son los desaf\u00edos en inmunoterapia?\u00bb.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 les dir\u00edas a otros pacientes que tienen que hablar con sus familias sobre un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer y sobre la inmunoterapia?<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Bueno, lo primero que les dir\u00eda es que tengan esperanza. Jam\u00e1s he visto algo tan milagroso como la inmunoterapia.<\/p>\n

En retrospectiva, hubiera deseado haber hablado m\u00e1s tempranamente con mi familia sobre el regreso del c\u00e1ncer. Espere hasta mi segundo examen, hasta haber comenzado la inmunoterapia, para hablar con ellos. Pas\u00e9 los primeros tres meses de mi tratamiento, luego del diagn\u00f3stico, sola. Solo lo habl\u00e9 con unos pocos amigos, quienes me llamaban cada d\u00eda y me acompa\u00f1aban a ver a mi onc\u00f3logo.<\/p>\n

Estaba tan preocupada sobre el impacto que esta informaci\u00f3n tendr\u00eda sobre mis hijos. Ten\u00edan 22 y 24 para ese entonces. Mi hijo estaba en \u00e9poca de ex\u00e1menes y mi hija estaba viviendo en otro pa\u00eds sola.<\/p>\n

Pens\u00e9 en no contarles si mi segundo examen no mostraba una mejora. Afortunadamente, en mi segundo examen, seis tumores hab\u00edan desaparecido por completo, fue algo milagroso. Estaba tan emocionada de compartir estas noticias con mis hijos:\u00a0\u00abLa mala noticia es que tengo c\u00e1ncer, pero la buena noticia es que estoy en tratamiento hace tres meses y voy a estar bien\u00bb<\/em>.<\/p>\n

Durante el diagn\u00f3stico y el tratamiento, podemos sentirnos vulnerables, pero al mismo tiempo,\u00a0<\/strong>creo que es importante que nos comuniquemos con las personas que amamos y les hagamos saber que las necesitamos.<\/p>\n

Esta experiencia me ha ense\u00f1ado a ver y apreciar las cosas de una manera nueva. Empec\u00e9 a saborear la vida y ver cu\u00e1n maravilloso es todo \u2013 que incluso con nuestros problemas cotidianos, la vida es algo a lo que debemos aferrarnos. Aprend\u00ed el valor de las cosas que tengo y de las personas a las que amo. Eso ha sido lo mejor de esta experiencia para mi.<\/p>\n

\"Conferencia
Conferencia de CRI sobre inmunoterapia para pacientes, Houston 2019. Foto por Ranjani Groth<\/figcaption><\/figure>\n

\u00bfQu\u00e9 significa para ti alzar tu voz?<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Durante este proceso, descubr\u00ed que hered\u00e9 una mutaci\u00f3n (CDKN2A) de mi padre. Mi padre falleci\u00f3 a sus 37 a\u00f1os por melanoma. Yo solo ten\u00eda siete a\u00f1os. Hablar sobre melanoma en mi familia fue muy dif\u00edcil luego de la muerte de mi padre.<\/p>\n

Necesitas comunicarte con tu familia, porque cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n conozcas, mayores chances tienes de prevenir c\u00e1ncer o si alguna vez lo tienes, saber qu\u00e9 esperar.<\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas no hablan sobre melanoma en M\u00e9xico, por lo que considero que es importante compartir mi voz y compartir informaci\u00f3n que puede servir a otros pacientes con c\u00e1ncer.<\/p>\n

Tiempo atr\u00e1s tuve la oportunidad de hablar con diez pacientes, a quienes conoc\u00ed por medio de mi m\u00e9dico, y ninguno de ellos ten\u00eda esta condici\u00f3n gen\u00e9tica. Ellos desarrollaron melanoma por la exposici\u00f3n al sol. Por este motivo no solo alzo mi voz para concientizar sobre la importancia de los estudios gen\u00e9ticos, sino tambi\u00e9n sobre las precauciones que se pueden tomar para prevenir el da\u00f1o solar y ambiental al cual todos estamos expuestos.<\/p>\n

Habl\u00e9 con muchas personas en el hospital que eran tratadas con quimioterapia y aun sabiendo que hab\u00eda posibilidades de no tener buenos resultados, sus m\u00e9dicos no analizaron la opci\u00f3n de tratarlos con inmunoterapia, por desconocimiento, falta de informaci\u00f3n, o por el alto costo que implica en M\u00e9xico.<\/p>\n

Quiero generar conciencia y mejorar el acceso a los tratamientos \u2013 para que el camino de otros pacientes sea m\u00e1s simple. Quiero ser inspiraci\u00f3n para otras personas, as\u00ed como aquellos pacientes en la primera conferencia de CRI a la que asist\u00ed en Nueva York lo fueron para m\u00ed.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es INMUNE y c\u00f3mo comenz\u00f3?<\/strong><\/p>\n

Isolde:<\/strong>\u00a0Cancer Research Institute me inspir\u00f3 a crear INMUNE, una organizaci\u00f3n para pacientes en M\u00e9xico cuyo objetivo es compartir informaci\u00f3n sobre opciones de tratamientos innovadores como inmunoterapia para melanoma y otros tipos de c\u00e1ncer.<\/p>\n

El acceso a los tratamientos, desde mi punto de vista, es crucial. Muchos de estos tratamientos no est\u00e1n disponibles para la mayor\u00eda de las personas, especialmente en pa\u00edses como el m\u00edo. El acceso a los tratamientos que pueden curar el c\u00e1ncer deber\u00eda estar en la agenda de las autoridades, m\u00e1s a\u00fan cuando hay muestra de su costo efectividad.<\/p>\n

Cancer Research Institute ha cambiado la forma en la que afronto mi enfermedad. Estoy agradecida a todas las personas maravillosas y talentosas que trabajan en CRI y espero poder inspirar a otras personas de la misma manera que CRI me ha inspirado a m\u00ed a seguir mi trabajo en INMUNE.<\/p>\n

LEA LA HISTORIA DEL MELANOMA DE ISOLDE EN IMMUNOCOMMUNITY<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Melanoma survivor Isolde Arzt shares her path from cancer patient to patient advocate in Mexico.<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":15295,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[377],"tags":[408,409,410,391,411,439,412],"resource_cancer_types":[],"resource_patient_age":[],"resource_cancer_stage":[],"resource_treatment_type":[],"resource_treatment_status":[],"class_list":["post-22749","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categorizar","tag-immunoadvocate-es","tag-melanoma-es","tag-patient-advocacy-es","tag-patient-education-es","tag-patient-experience-es","tag-patient-stories-es","tag-patient-summit-series-es"],"acf":[],"yoast_head":"\nIsolde Arzt\u2019s Immunotherapy Story<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Melanoma survivor Isolde Arzt shares her 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