{"id":26230,"date":"2022-08-26T22:10:03","date_gmt":"2022-08-27T02:10:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cancerresearch.org\/stories\/%story_cat%\/michaelam"},"modified":"2022-10-14T16:53:57","modified_gmt":"2022-10-14T20:53:57","slug":"michaelam","status":"publish","type":"cri_stories","link":"https:\/\/www.cancerresearch.org\/es\/stories\/\/michaelam","title":{"rendered":"Michaela M"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"has-dark-purple-color has-text-color has-x-large-font-size wp-block-heading\">La historia de Michaela<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"A Family History of Cancer: Michaela\u2019s Immunotherapy Story\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/CusevCVyHQQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Antes de tener hijos, muchas veces mencionaba cuando me presentaba que hab\u00eda perdido a mi madre cuando ten\u00eda 13 a\u00f1os, porque eso es gran parte de quien soy.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Tanto a mi mam\u00e1, mi pap\u00e1, mi t\u00edo como a mis dos t\u00edas les diagnosticaron distintos tipos de c\u00e1ncer y sufrieron durante meses o a\u00f1os diferentes combinaciones de quimioterapia, radioterapia y cirug\u00edas. Todos murieron de c\u00e1ncer. Ayud\u00e9 a cuidar a cada uno de ellos mientras luchaban contra la enfermedad. Podr\u00edan preguntarle a cualquiera de mis amigos sobre la familia que perd\u00ed, y ellos podr\u00edan decir alguna caracter\u00edstica sobre cada uno de ellos, incluso sentir que los conocen de alguna manera, porque hablo de ellos y los mantengo vivos en mi vida cotidiana.<\/p>\n\n\n\n<p>Mi t\u00eda materna muri\u00f3 de\u00a0<a href=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/es\/cancer-types\/cervical-cancer\"><\/a><a href=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/immunotherapy\/cancer-types\/cervical-cancer\">c\u00e1ncer de cuello uterino<\/a>a los 29 a\u00f1os (del VPH, que sabemos que no es hereditario).\u00a0La siguiente m\u00e1s joven fue mi mam\u00e1. Le diagnosticaron\u00a0<a href=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/es\/cancer-types\/ovarian-cancer\">c\u00e1ncer de ovario en estadio III<\/a>\u00a0a los 42 a\u00f1os\u00a0y muri\u00f3 a los 45.\u00a0Justo antes de cumplir los 40 fui a ver a un asesor en gen\u00e9tica, quien me dijo que tengo el s\u00edndrome de Lynch. En dos meses me hicieron una colonoscopia y me encontraron una masa tumoral en el colon. Dos meses despu\u00e9s de eso, me diagnosticaron\u00a0<a href=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/immunotherapy\/cancer-types\/colorectal-cancer\">c\u00e1ncer de colon<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Pens\u00e9 que, de alguna manera, me hab\u00eda estado preparando toda mi vida para esto. Eso fue en mayo de 2016, hace cuatro a\u00f1os y medio.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Storytelling to Break Down Barriers in Cancer Care: Michaela&#039;s Immunotherapy Story\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/za_fiL79dgc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Hoy me presento como madre guerrera sobreviviente del c\u00e1ncer. La primera en tres generaciones por parte de mi madre del Pueblo de Isleta. Y llevo conmigo a todos mis m\u00e9dicos y quienes me apoyaron durante el camino junto con mis antepasados mientras canto y cuento la historia de mi propio devenir.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"601\" src=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/michae_800x601.jpg\" alt=\"Michaela Marchi and daughters\" class=\"wp-image-12277\" srcset=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/michae_800x601.jpg 800w, https:\/\/www.cancerresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/michae_800x601-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.cancerresearch.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/michae_800x601-768x577.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure>\n\n\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><strong>Preguntas y respuestas<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n\n<p>En diciembre de 2015, a los 40 a\u00f1os, me regal\u00e9 una consulta con un asesor en gen\u00e9tica para saber por qu\u00e9 casi toda mi familia inmediata (y varios miembros de mi familia no inmediata) hab\u00edan tenido un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer y posteriormente murieron debido a esa enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>Tras hacerme pruebas de 11 posibles mutaciones gen\u00e9ticas diferentes basadas en mis antecedentes m\u00e9dicos familiares, descubrieron que tengo el s\u00edndrome de Lynch, con mutaciones en los genes MLH1 y PMS2. Esto b\u00e1sicamente significa que tengo un riesgo de por vida mucho mayor a la media de desarrollar diferentes tipos de c\u00e1ncer (un 85 % m\u00e1s de riesgo de tener c\u00e1ncer de colon y entre un 40 y un 60 % de tener c\u00e1ncer de endometrio, y en menor medida varios otros tipos de c\u00e1ncer).<\/p>\n\n\n\n<p>Entonces, por recomendaci\u00f3n del asesor en gen\u00e9tica, en marzo de 2016 me hice mi primera colonoscopia y, por supuesto, encontraron una masa tumoral en el colon ascendente. En mayo de 2016 me coordinaron una colectom\u00eda y una histerectom\u00eda radical. Busqu\u00e9 una segunda opini\u00f3n en la Universidad de Chicago e incluso una tercera opini\u00f3n en la Cl\u00ednica Cleveland. En ambos centros estuvieron de acuerdo con este plan de tratamiento en ese momento.<\/p>\n\n\n\n<p>As\u00ed que segu\u00ed adelante con la cirug\u00eda. Cuando me despert\u00e9, me dijeron que en realidad no hab\u00edan podido completarla como ten\u00edan previsto porque el c\u00e1ncer se hab\u00eda propagado \u00abcomo reguero de p\u00f3lvora\u00bb por todo el epipl\u00f3n, el tejido que recubre el tubo digestivo, y por el sistema linf\u00e1tico. Me diagnosticaron oficialmente c\u00e1ncer de colon metast\u00e1sico en estadio IV y me dijeron que deb\u00eda prepararme para empezar la quimioterapia en las siguientes dos semanas, tan pronto como me colocaran la v\u00eda. Tambi\u00e9n me dijeron que la esperanza de vida promedio para este diagn\u00f3stico era de 12 a 24 meses.<\/p>\n\n\n\n\n\n<p>No estaba entusiasmada con mi pron\u00f3stico y, para lo f\u00e1cil que parec\u00eda el plan de tratamiento, el diagn\u00f3stico no se ve\u00eda sencillo. &nbsp;Por \u00abno estar entusiasmada\u00bb&nbsp;quiero decir que estaba completamente en contra y decid\u00ed que ten\u00eda que haber otra opci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>As\u00ed que, cuando me recuper\u00e9 de lo que termin\u00f3 siendo una cirug\u00eda exploratoria, con mis amigos y mi familia comenzamos a investigar exhaustivamente para ver qu\u00e9 otras opciones pod\u00eda tener. Encontramos una peque\u00f1a organizaci\u00f3n sin fines de lucro llamada I Have Lynch Syndrome (Tengo s\u00edndrome de Lynch), que ya no existe. Quien dirig\u00eda la organizaci\u00f3n tiene el s\u00edndrome de Lynch y dedic\u00f3 muchos a\u00f1os a ser defensora de pacientes, para ayudar a personas como yo a encontrar informaci\u00f3n, que era tan dif\u00edcil de hallar.<\/p>\n\n\n\n<p>Nos pusimos en contacto y me recomend\u00f3 al Dr. Luis D\u00edaz, del John Hopkins, y sus ensayos cl\u00ednicos con el f\u00e1rmaco de inmunoterapia llamado pembrolizumab, o Keytruda\u00ae. Llam\u00e9 a su oficina y \u00e9l mismo me llam\u00f3 un par de horas despu\u00e9s. Le cont\u00e9 de mi diagn\u00f3stico, me pregunt\u00f3 si sab\u00eda si ten\u00eda inestabilidad microsatelital alta o una alteraci\u00f3n de la v\u00eda reparadora del ADN (AVR).&nbsp;Tras pedir en Chicago que enviaran mis an\u00e1lisis de laboratorio por correo electr\u00f3nico a Baltimore, me dijo que estaba todo bien y que me iban a ayudar.<\/p>\n\n\n\n<p>Busc\u00f3 por mi zona y encontr\u00f3 un centro sat\u00e9lite de uno de sus ensayos cl\u00ednicos en la Universidad de Chicago, primero con el Dr. Manish Sharma, quien me atendi\u00f3 el primer a\u00f1o, y luego me cambiaron con el Dr. Blase Polite porque el Dr. Sharma se mud\u00f3 a Michigan. El Dr. D\u00edaz hizo la llamada por m\u00ed y r\u00e1pidamente me coordinaron la primera cita.<\/p>\n\n\n\n<p>Era un ensayo cl\u00ednico de fase 3 que comparaba el tratamiento tradicional con este nuevo f\u00e1rmaco, pembrolizumab, como tratamiento de primera l\u00ednea (es decir, sin haber pasado previamente por radioterapia, quimioterapia o cirug\u00eda) para el c\u00e1ncer de colon en estadio IV. Seleccionaron mi nombre al azar para ponerme en un tratamiento u otro. Si un tratamiento dejaba de funcionar o mi enfermedad progresaba, pod\u00eda cambiar al otro. As\u00ed que tuve que tomar la decisi\u00f3n de participar sabiendo que primero podr\u00eda tener que pasar por el tratamiento de quimioterapia (sabiendo que no obtendr\u00eda resultados, porque ya me hab\u00edan dicho que eso iba a pasar), pero luego, al final podr\u00eda recibir la inmunoterapia. Si iba a funcionar de la misma manera despu\u00e9s de la quimio o no era otro factor que ni siquiera ten\u00eda tiempo de considerar en ese momento. Claramente, toda esa parte del proceso fue muy estresante. Pero, por suerte, me seleccionaron para el tratamiento de inmunoterapia.&nbsp;<em>[Exhala]<\/em>&nbsp;Y una vez que fui seleccionada, enseguida comenc\u00e9 con las infusiones cada tres semanas.<\/p>\n\n\n\n\n\n<p>Durante el primer a\u00f1o, el tratamiento fue bastante suave. Aparte de un poco de cansancio el d\u00eda de la infusi\u00f3n, tuve pocos o ning\u00fan efecto secundario. Me sent\u00eda muy bien, pod\u00eda llevar una vida normal y me manten\u00eda ocupada con mis hijos y con todo tipo de actividades f\u00edsicas.<\/p>\n\n\n\n<p>Aproximadamente a un a\u00f1o del tratamiento empec\u00e9 a sentirme m\u00e1s cansada y a tener dificultad para respirar todo el tiempo, incluso cuando estaba acostada.<\/p>\n\n\n\n<p>A principios de mayo de 2017 me diagnosticaron neumonitis, un efecto secundario poco com\u00fan que b\u00e1sicamente significaba que mi sistema inmunitario estaba ahora a toda marcha y mis pulmones estaban llenos de gl\u00f3bulos blancos. Me trataron con altas dosis de corticoides durante unos dos meses, disminuyeron progresivamente la dosis y sal\u00ed de esa monta\u00f1a rusa justo a tiempo para cantar en la boda de mi hermano el 1 de julio, pero al d\u00eda siguiente tuve fiebre y volv\u00ed al hospital. Las radiograf\u00edas mostraron que la neumonitis hab\u00eda vuelto con fuerza. Retom\u00e9 los corticoides&nbsp;y esta vez disminuyeron la dosis m\u00e1s lentamente. A principios de octubre, con una dosis muy baja de corticoides, andaba en bicicleta y me sent\u00eda muy bien.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s o menos un mes despu\u00e9s, hicimos un viaje familiar a Nuevo M\u00e9xico. Cuando est\u00e1bamos all\u00ed sent\u00ed un hormigueo intermitente en la cara y el cuello. Pens\u00e9 que podr\u00eda deberse a&nbsp;la altitud, pero en el viaje en avi\u00f3n de regreso a casa me costaba respirar. Tuvieron que preguntar por el altavoz si hab\u00eda un profesional m\u00e9dico a bordo. Una enfermera se sent\u00f3 a mi lado y me sostuvo el tanque de ox\u00edgeno.<\/p>\n\n\n\n<p>Comenc\u00e9 con otra ronda de corticoides de inmediato, y esta vez ped\u00ed que intervinieran especialistas. Esto estaba durando demasiado. Mi onc\u00f3logo trajo a un reumat\u00f3logo y a un neum\u00f3logo. Me hicieron una biopsia de pulm\u00f3n, estudios funcionales respiratorios y an\u00e1lisis de sangre para detectar enfermedades autoinmunitarias que sospechaban que podr\u00edan haberse desencadenado. Pero no apareci\u00f3 nada. Solo tuve que esperar.<\/p>\n\n\n\n<p>En tanto, mis ganglios linf\u00e1ticos se estaban achicando pero mis niveles de glucemia estaban fuera de lo normal (\u00bfdije que tambi\u00e9n soy diab\u00e9tica?). Los corticoides causaron estragos en mi glucemia y, antes de las vacaciones de diciembre, termin\u00e9 en el hospital por cetoacidosis l\u00edmite, porque nos dimos cuenta de que los corticoides interfirieron con uno de los medicamentos para la diabetes. Me controlaron la glucemia, pero luego tuve lo que ellos llaman \u00abcara de luna llena\u00bb, \u00abvientre redondo\u00bb y, mi favorito, \u00abcuello de bisonte\u00bb, tambi\u00e9n debido a los corticoides. Nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de esas cosas y me alegrar\u00e1 no tener que volver a lidiar con ellas nunca m\u00e1s. (Aunque, claro, tuve que renovar mi licencia de conducir el d\u00eda de mi cumplea\u00f1os en diciembre de ese a\u00f1o, as\u00ed que tendr\u00e9 esa foto para que me lo recuerde por un tiempo).<\/p>\n\n\n\n<p>Bromas aparte, esos efectos secundarios disminuyeron, pero la neumonitis se mantuvo durante un total de 8 meses. (Me dijeron que habitualmente duraba unas tres semanas y la tasa de incidencia era de entre un 3 y un 5&nbsp;%).<\/p>\n\n\n\n<p>\u00a1Pero sobreviv\u00ed! Y para el verano siguiente solo hab\u00eda un peque\u00f1o y molesto ganglio linf\u00e1tico que no parec\u00eda querer encogerse, as\u00ed que seguimos observ\u00e1ndolo durante los siguientes meses hasta que, finalmente, mi onc\u00f3logo dijo: \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 no lo extirpamos y le permitimos seguir con su vida?\u00bb (o algo as\u00ed).<\/p>\n\n\n\n<p>Quitarlo significaba una hemicolectom\u00eda debido a la forma en que las venas se enrollan all\u00ed, en el colon. Pensamos: \u00abBien, pero hagamos otra colonoscopia y veamos qu\u00e9 est\u00e1 pasando all\u00ed ahora que termin\u00f3 el tratamiento\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>No s\u00e9 ustedes, pero me quedo semidespierta en mis colonoscopias. Quiero decir, \u00a1ten\u00eda que ver esto por m\u00ed misma! Por si no lo saben, no se puede ver lo que est\u00e1 sucediendo dentro del intestino con una TAC, que me hac\u00eda cada nueve semanas. As\u00ed que est\u00e1bamos asumiendo que el tumor del colon tambi\u00e9n se estaba encogiendo como los ganglios linf\u00e1ticos que se ve\u00edan en las exploraciones de imagen por TAC. No me hab\u00eda hecho una colonoscopia en tres a\u00f1os desde el diagn\u00f3stico inicial. \u00bfY adivinen qu\u00e9? La gastroenter\u00f3loga ni siquiera pudo encontrar tejido cicatricial en donde estaba el tumor original.<strong>&nbsp;\u00a1Hab\u00eda desaparecido por completo, ni rastro!<\/strong>&nbsp;La doctora estaba emocionad\u00edsima. Cuando me llam\u00f3 al d\u00eda siguiente con los resultados oficiales del laboratorio, dijo que la hab\u00edan llamado del laboratorio para verificar que se trataba de un paciente con c\u00e1ncer de colon en estadio IV.&nbsp;No pod\u00edan creerlo.<\/p>\n\n\n\n<p>Unos meses despu\u00e9s, el onc\u00f3logo me dijo que hab\u00edan visto que, a veces, el hecho de que los efectos secundarios sean m\u00e1s graves indica una respuesta m\u00e1s fuerte y duradera a la inmunoterapia. No he le\u00eddo el art\u00edculo sobre este tema, pero lo tomo por bueno.<\/p>\n\n\n\n<p>Terminaron haci\u00e9ndome esa hemicolectom\u00eda en abril de 2019 y desde entonces no he tenido indicios de la enfermedad, \u00a1y sigo sinti\u00e9ndome fuerte!<\/p>\n\n\n\n\n\n<p>\u00a1No he recibido otros tratamientos y no quiero!<\/p>\n\n\n\n\n\n<p>\u00a1Que de alg\u00fan modo sobreviv\u00ed! Pero tambi\u00e9n fue tan importante tener v\u00ednculos estrechos que no podr\u00eda haber sucedido de otra manera. Solo tengo que hacer lo mejor y todo lo posible para ayudar a que otras personas tengan experiencias tan positivas como las que me tocaron a m\u00ed. De verdad siento que me han regalado algo sagrado que debe compartirse.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Llevo a mis m\u00e9dicos, profesionales de la salud y a todos los investigadores m\u00e9dicos en mi coraz\u00f3n donde sea que vaya, del mismo modo que a mis antepasados. S\u00e9 que no llegu\u00e9 tan lejos sola y sigo aqu\u00ed para poder ayudar a otros, compartir mi experiencia. Esta experiencia ha enriquecido lo que creo que es mi prop\u00f3sito y me tomo esto muy en serio.<\/p>\n\n\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Immunotherapy Saved My Life: Michaela&#039;s Colon Cancer Story\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hqga9mu5HwQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>(1) Los cient\u00edficos y los investigadores cl\u00ednicos necesitan que las personas sigan participando en los ensayos cl\u00ednicos para seguir mejorando los m\u00e9todos, los conocimientos para adaptar el tratamiento a cada paciente.<\/p>\n\n\n\n<p>(2) Es muy importante que, como pacientes, informemos sobre los efectos secundarios del tratamiento y cualquier otro factor que pueda incidir, incluso el estr\u00e9s y la nutrici\u00f3n. Tambi\u00e9n es importante que hagamos todas las preguntas que tengamos. Siempre hago mi propia b\u00fasqueda de informaci\u00f3n y llevo art\u00edculos de investigaci\u00f3n a mis consultas m\u00e9dicas. Les pido a mis m\u00e9dicos que me expliquen o confirmen si mi estrategia es correcta.<\/p>\n\n\n\n<p>Tenemos que ser nuestros propios defensores y asegurarnos de que entendemos completamente lo que est\u00e1 pasando, cu\u00e1l es el plan, cu\u00e1les son los riesgos y beneficios, y cu\u00e1les son las posibles opciones.<\/p>\n\n\n\n<p>(3) La inmunoterapia evoluciona y se desarrolla muy r\u00e1pidamente, as\u00ed que aseg\u00farese de preguntar al respecto.&nbsp;Hay nuevos ensayos cl\u00ednicos que est\u00e1n probando inmunoterapias, solas o en combinaci\u00f3n con otros medicamentos contra el c\u00e1ncer. Todo avanza tan r\u00e1pido que no creo que los m\u00e9dicos de todo el pa\u00eds o del mundo est\u00e9n al corriente de todo. Es importante preguntar.<\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La historia de Michaela Antes de tener hijos, muchas veces mencionaba cuando me presentaba que hab\u00eda perdido a mi madre cuando ten\u00eda 13 a\u00f1os, porque eso es gran parte de quien soy.&nbsp; [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":21843,"template":"","cri_story_type":[677],"resource_cancer_types":[],"resource_patient_age":[],"resource_cancer_stage":[],"resource_treatment_type":[],"resource_treatment_status":[],"class_list":["post-26230","cri_stories","type-cri_stories","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","cri_story_type-immunoadvocates-es"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Michaela M - Cancer Research Institute<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.cancerresearch.org\/stories\/immunoadvocates\/michaelam\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Michaela M - Cancer Research Institute\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La historia de Michaela Antes de tener hijos, muchas veces mencionaba cuando me presentaba que hab\u00eda perdido a mi madre cuando ten\u00eda 13 a\u00f1os, porque eso es gran parte de quien soy.&nbsp; 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