Cole M

La historia de Cole

En 2006, Denise y Chris recibieron la noticia de que Cole, su hijo de dos años, tenía leucemia linfoblástica aguda en la médula ósea (LLA). Cole fue sometido al tratamiento habitual de quimioterapia en un hospital cercano a su casa en Florida, y siguió con la quimio hasta los cinco años. Entonces, a solo cinco meses de cumplir cinco años sin la enfermedad, sufrió una recidiva en la médula ósea y en el líquido cefalorraquídeo. Reanudó la quimioterapia, que eliminó la LLA en la médula ósea pero no en el líquido cefalorraquídeo. Denise y Chris llevaron entonces a su hijo al Instituto del Cáncer Dana-Farber/Hospital pediátrico de Boston para una segunda opinión. Allí, en noviembre de 2014 Cole recibió un trasplante de médula ósea (TMO) de su hermano.

Tres años después del trasplante el cáncer reapareció nuevamente en el líquido cefalorraquídeo, y el equipo de atención médica del Hospital pediátrico de Boston consideró que era un candidato ideal para el tratamiento con linfocitos T con receptor quimérico para el antígeno (T-CAR). Este tratamiento consiste en extraer las células inmunitarias del propio paciente, modificarlas genéticamente en el laboratorio para que apunten a marcadores específicos que se encuentran en las células cancerosas, y luego volver a introducirlas en el paciente para que el sistema inmunitario pueda combatir el cáncer.

El 6 de junio de 2018, Cole se convirtió en uno de los primeros pacientes pediátricos del Hospital de Boston en recibir tratamiento con linfocitos T-CAR. Tuvo efectos secundarios, entre ellos el síndrome de liberación de citocinas, que alarmó a sus padres. Sin embargo, los principales efectos secundarios fueron disminuyendo después de tres meses y Cole pudo retomar su vida normal.

Junto a su familia celebra ahora el primer aniversario después de la inmunoterapia. Cole cumple 15 años este otoño, y está deseoso de disfrutar de la naturaleza, viajar y pescar con sus amigos y familia.

Preguntas y respuestas

CRI: ¿Cómo y cuándo descubrió que tenía cáncer?
Denise: Cole tenía casi dos años cuando recibimos el primer diagnóstico en una cita de control. Esa semana había estado resfriado y con fiebre. Por suerte le hicieron análisis de sangre, porque a los dos años es cuando controlan los niveles de hierro, y vieron que dos de los componentes sanguíneos estaban bajos. Así que ordenaron más estudios, que condujeron al diagnóstico de leucemia.

Nos enteramos de la primera recaída de Cole en una consulta oftalmológica regular. El optómetra pensó que tenía una pequeña inflamación del nervio óptico, por eso fuimos al oftalmólogo. Mediante una serie de pruebas vieron que efectivamente estaba inflamado, y luego le hicieron una resonancia magnética que dio negativo para todo. A raíz de eso le hicieron tanto una aspiración de médula ósea como una punción lumbar, y ahí fue donde vieron que había tenido una recaída.

La última recaída fue el año pasado. Estaba en la escuela y tuvo síntomas similares a los de un accidente cerebrovascular. Eso nos llevó a hacerle una resonancia magnética y luego la punción lumbar y la aspiración de médula ósea.

CRI: ¿Cómo supo de la inmunoterapia y por qué decidió probarla?
Denise: La primera vez que oí sobre la inmunoterapia fue cuando hablé con el Dr. Margossian en Boston, el año pasado (2018). Me explicó que sacan células, las modifican y las vuelven a poner en el organismo. Tenía tantas preguntas. Me preguntaba cómo funcionaría y el Dr. M…argossian me contó el proceso por el que había que pasar para obtener las células. Me interesaba saber qué estaba pasando en mi cuerpo.

CRI: ¿Cómo fue el tratamiento? ¿Tuvo efectos secundarios?
Denise: Cole recibió los linfocitos T-CAR el jueves, y ese domingo por la noche comenzó a tener dolores en la nuca. Había estado jugando con su hermano, así que al principio nos preguntábamos si era por eso. Luego comenzó a tener fiebre y, paulatinamente, su presión arterial fue bajando. Así que finalmente, por primera vez, no tuvo que ingresar a la unidad de cuidados intensivos. Fue increíble. Los médicos le indicaron Tylenol como preventivo y lo enviaron a la unidad de cuidados intensivos para que lo controlaran.

Ese fue el comienzo del síndrome de liberación de citocinas, que duró unos tres días. Los médicos lo vigilaron de cerca durante ese tiempo. Esos tres días tuvo problemas neurológicos y no era él en absoluto; fue el momento más aterrador porque era como una persona totalmente diferente y uno se pregunta qué está pasando. Pero sabíamos que los linfocitos T-CAR estaban haciendo su trabajo, así que fue una sensación agridulce.

Tres días después se despertó, volvió a su estado normal y no recordaba lo que había sucedido.

CRI: ¿En qué se diferencia la inmunoterapia de otros tratamientos que pueda haber recibido?
Cole: El trasplante de médula llevó mucho tiempo. Me afectó mucho más que la inmunoterapia. Me pareció que la inmunoterapia pasó mucho más rápido. Me afectó, pero no tanto como el trasplante de médula.

Denise: Un diagnóstico de cáncer es extremadamente desestabilizador para la vida del paciente y la de quienes lo rodean. Pero, con la inmunoterapia, para nosotros fue mucho más fácil, menos duro.

No fue tan agresiva físicamente para Cole. Fue un alivio tener otra opción además de la quimioterapia. En general, fue un tratamiento más corto y menos invasivo.

CRI: ¿Qué le gustaría contarle a otros pacientes acerca de la inmunoterapia o de la participación en ensayos clínicos?
Cole: Les haría saber que todo estará bien, que habrá tiempos difíciles, pero los superarán. Todo estará bien y volverán a la normalidad. A veces puede que sea aterrador, pero si están convencidos de que lo superarán, podrán hacerlo.