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Sonia Su

Linfoma

La historia de Sonia

Sonia Su es la fundadora y directora ejecutiva de Kits to Heart, una organización sin fines de lucro con sede en Maryland que proporciona kits con elementos cuidadosamente ideados y seleccionados para pacientes con cáncer y sus cuidadores. En enero de 2018 a Sonia le diagnosticaron un tipo de linfoma no Hodgkin invasor. En el transcurso de un año tuvo dos recaídas y recibió su último tratamiento en marzo de 2019, cuando se sometió al tratamiento con linfocitos T-CAR. Quedó tan sorprendida al ver el paquete con dulces y productos de cuidado que un paciente anterior le había dejado en su cama del hospital, que decidió retribuir esa cortesía a los pacientes que vinieran después.

En la primavera de 2020, Sonia dedicó el último semestre en la Universidad de Georgetown a emprender su organización sin fines de lucro. Fue reconocida con el GameChanger 2020-2021 de la Fundación Ulman, trabaja como voluntaria de First Connection para la Sociedad de Leucemia y Linfoma, y recibió el premio Matt Kurtz Kindness Award.

Preguntas y respuestas

¿Cómo y cuándo descubrió que tenía cáncer?

Había estado teniendo un dolor persistente en el pecho y síndrome de la vena cava superior. Las exploraciones de imagen y una biopsia confirmaron que se trataba de linfoma.

¿Cómo supo de la inmunoterapia y por qué decidió probarla?

Había oído hablar del tratamiento con linfocitos T-CAR por consultas con otros oncólogos. Tengo la suerte de vivir a una distancia razonable de algunos de los mejores hospitales, por lo que enterarme por el Instituto Nacional de Salud (NIH) que podía acceder al tratamiento con linfocitos T-CAR en el Centro Médico de la Universidad de Maryland (UMMC) realmente me salvó la vida.

¿Cómo fue el tratamiento? ¿Tuvo efectos secundarios?

En esencia, el tratamiento con linfocitos T-CAR consiste en programar los linfocitos T del propio organismo para que ataquen al cáncer. La espera de tres semanas desde que extrajeron los linfocitos hasta que volvieron mediante la infusión fue agonizante. Los días previos de la quimioterapia de preacondicionamiento me habían aniquilado mental y físicamente, por lo que valoré mucho pasar la infusión de linfocitos T casi sin incidentes. Dado que se sabe que el tratamiento con linfocitos T-CAR tiene algunos efectos secundarios, más precisamente toxicidades neurológicas, se esperaba que no solo pasaría al menos una semana en el hospital sino también que terminaría en la UCI. Cuando comenzó la fiebre, empecé a sentirme muy enferma y mayormente inconsciente. Sin embargo, a los dos días me sentí mejor y tuve que pasar unos días más en el hospital antes de que me dieran el alta. El cansancio fue el principal efecto secundario posterior, pero desde entonces me he sentido muy bien.

¿En qué se diferencia la inmunoterapia de otros tratamientos que pueda haber recibido?

A diferencia de los tratamientos tradicionales, el tratamiento con linfocitos T-CAR me ha regalado dos años y sigo contando. Mi obstinado tumor no había respondido a los dos primeros tratamientos de quimioterapia, que fueron extremadamente agotadores y se extendieron durante varios meses. Por el contrario, excluyendo la quimioterapia de acondicionamiento previo, el tratamiento con linfocitos T-CAR fue una sola infusión y se sintió como un milagro tras dos recaídas.

¿Hay algo que le haya sorprendido de su experiencia con el cáncer?

En particular como adulto joven, el hecho de que muchas cosas me sorprendieran no debería ser precisamente una sorpresa. Por ejemplo, no se habló de la conservación de la fecundidad hasta después de la recaída, cuando tuve que prepararme para un trasplante de células madre (que se terminó cancelando). En términos generales, no esperaba tener experiencias tan negativas con determinados equipos médicos, por lo que agradecí muchísimo cuando en el UMMC me indicaron el tratamiento con linfocitos T- CAR. En general, me sorprendió sentir el amor y el apoyo tanto de mi familia como de completos desconocidos, como esa persona que me regaló el paquete con productos de cuidado que me inspiró a comenzar mi organización sin fines de lucro. Claro que puede haber quienes no puedan acompañarnos en esos momentos difíciles, pero también se forjan nuevos vínculos a partir de esas experiencias.

¿Qué le gustaría contarle a otros pacientes acerca de la inmunoterapia o de la participación en ensayos clínicos?

A partir de mi experiencia con el tratamiento de linfocitos T-CAR, deseo un futuro (y creo firmemente que así será) en el que este método se convierta en el tratamiento de primera línea. Dados los avances cada vez más rápidos en la medicina, nunca hay que perder las esperanzas.

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